Wybór między śmiercią dziecka a... śmiercią dziecka. W Bydgoszczy działa hospicjum perinatalne, jedyne w regionie

Czytaj dalej
Fot. www.pixabay.com
Dorota Witt

Wybór między śmiercią dziecka a... śmiercią dziecka. W Bydgoszczy działa hospicjum perinatalne, jedyne w regionie

Dorota Witt

Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy działa od 2017 roku. To jedyne takie hospicjum w Bydgoszczy i jedyne w Kujawsko-Pomorskiem. Jedno z kilkunastu w kraju. Jak działa? Opowiada jego koordynatorka, Małgorzata Bronka.

Kiedy, jeszcze przed głośnym wyrokiem TK w sprawie aborcji, przychodziły do was kobiety, które chciały przerwać ciążę z uwagi na zagrożenie zdrowia dziecka, odsyłaliście je?

Dlaczego mielibyśmy odsyłać? Ale też nie zagłaskiwaliśmy tematu. Nie powtarzaliśmy medialnych i wiecowych sloganów: że to nic takiego, że to łatwiejszy wybór. Dzieliliśmy się rzetelną, merytoryczną wiedzą. Na takiej samej zasadzie, według której parom zdecydowanym urodzić dziecko z wadami letalnymi, opowiadamy o tym, jak będzie przebiegać poród, jak wyglądać będzie pożegnanie z dzieckiem w szpitalu, nawet gdy urodzi się martwe. Pomagaliśmy przejść przez to doświadczenie. Bo trzeba pamiętać, że hasło: „prawo kobiety do wyboru” tylko brzmi dobrze. To wybór między: „moje dziecko umrze a „moje dziecko umrze”. Różnica jest taka, że gdy pary decydują się donosić ciążę, nie biorą na siebie odpowiedzialności podjęcia decyzji o tym, w którym momencie dziecko umrze. W przypadku terminacji ciąży, dziecko nie umiera tak naprawdę z powodu wad letalnych. Pary, które decydowały się donosić ciążę, nie robiły tego, bo tak wygodniej. Cierpią, boją się. Ale uznają, że ten czas, który został im dany na bycie z dzieckiem, kiedy ono jeszcze żyje, w brzuchu mamy, jest i tak niezmiernie krótki, nie chcą go dodatkowo skracać.

Wybór między śmiercią dziecka a... śmiercią dziecka. W Bydgoszczy działa hospicjum perinatalne, jedyne w regionie
Dorota Witt Symbolem dzieci, które zmarły przed narodzeniem, jest motyl. Małgorzata Bronka wraz z wolontariuszkami Fundacji Tęczowy Kocyk robi je na szydełku. Trafiają do wyprawki, którą dostają w hospicjum rodzice. Jeden można włożyć do trumny, drugi zachować na pamiątkę.

Co zmienił wyrok TK w sprawie aborcji?

Nie zauważyłam zmiany poza tym, że sprawa stała się medialna, co zresztą rodzicom nie służy. Dotąd dokonywano aborcji również w przypadku rozpoznania zespołu Downa u dziecka. Spodziewam się, że teraz będzie do nas trafiało więcej par, które spodziewają się dziecka z tą trisomią. Wzmacniam więc zespół specjalistów, by pary mogły dostać pomoc, jakiej będą potrzebować. Wyrok TK, a właściwie reakcje, jakie przyniósł, dał jeden pozytywny skutek: społeczeństwo zyskało świadomość tego, że nie każda ciąża kończy się dobrze, że oczekiwanie na dziecko to nie tylko radość i planowanie wspólnej przyszłości. Że są i rodziny, które czekają na śmierć swego dziecka.

Wyrok TK, a właściwie reakcje, jakie przyniósł, dał jeden pozytywny skutek: społeczeństwo zyskało świadomość tego, że nie każda ciąża kończy się dobrze, że oczekiwanie na dziecko to nie tylko radość i planowanie wspólnej przyszłości. Że są i rodziny, które czekają na śmierć swego dziecka.

Co im możecie dać?

Pierwsze spotkanie zawsze odbywa się ze mną i z psychologiem. Czasem zapraszany jest i drugi psycholog, gdy okazuje się, że tata potrzebuje indywidualnej rozmowy.

Tata?

Dziecko ma dwoje rodziców. Bywa, że zgłaszają się do nas po wsparcie same mamy. Odwrotnie raczej nie. Ale to nie znaczy, że ojcowie nie cierpią. Kiedy prawo dawało jeszcze możliwość na terminację ciąży ze względu na zagrożenie zdrowia i życia dziecka, to właśnie wsparcie ojca (albo jego wycofanie się w momencie podejmowania decyzji) było dla matki niezwykle istotne. Zakłada się, że to decyzja i odpowiedzialność kobiety. To ona ostatecznie przypieczętowuje swoim podpisem decyzję o terminacji ciąży. Ale obecność czy nieobecność partnera czasem przesądza o sprawie. Kobieta spodziewa się dziecka (akurat z zespołem Downa), przychodzi na umówiony termin, by dokonać aborcji. I zwierza się położnej: „Ja to bym to dziecko zostawiła, ale mąż powiedział, żebym z takim chorym do domu nie wracała, bo nas wyrzuci. Mam jeszcze troje dzieci, nigdy nie pracowałam”. Jaki ona ma wybór? Z innej strony: czekanie na narodziny dziecka, które nie ma szans na przeżycie poza łonem matki to trudne doświadczenie dla rodziny. Śmierć dziecka zawsze wywołuje kryzys. Często zdarza się, że dopiero u nas partnerzy mówią na głos, co czują i u nas po raz pierwszy słyszą o odczuciach ukochanej osoby. Wcześniej kumulowali te przeżycia, myśli, te lęki w sobie, by w jakiś sposób ochronić drugą osobę. A to może skutkować wzajemnym niezrozumieniem. Jesteśmy, jeśli taka jest potrzeba, z naszymi rodzinami na długo po śmierci dziecka.

Wśród specjalistów, którzy tworzą zespół hospicjum, są i szanowani księża, i doświadczeni psychologowie i ceniony lekarz ginekolog, zdeklarowany gej. Jak tak różnych ludzi udało się skupić wokół jednej idei?

Właśnie w tej idei zawiera się odpowiedź: dla nas ważny jest człowiek, nie to, jakie ma poglądy, nie to, w co wierzy. Każdy człowiek ma prawo do godnej, dobrej śmierci: bez głodu, bólu. Każdy ma prawo umierać w poczuciu miłości, otoczony bliskimi.

Ssłyszymy i opowieści kobiet, którym w gabinecie ginekologicznym, podczas badania USG: kiedy widzą na ekranie swoje wyczekiwane, wymarzone dziecko, słyszą bicie jego serca, lekarz powiedział „czy pani wie, co pani tam ma? To masakra jest!”.

Jak możecie pomóc rodzicom, którzy się do was zgłaszają?

Rozmawiamy. Na każdy temat. Bez emocji. Mówimy, jak będzie wyglądał poród (normalnie, jak każdy), że po śmierci dziecka będą mogli z nim być jeszcze przez około dwie godziny, że jeśli dziecko będzie żyło kilka godzin czy kilka dni, spędzą z nim ten czas w osobnej sali. Że rodzice mają prawo poprosić medyków o niestosowanie uporczywej terapii: by np. nie podejmowali reanimacji dziecka, które przychodzi na świat w stanie terminalnym. Co, podkreślam, nie znaczy, że jeśli na świat przyjdzie dziecko z wolą życia, choćby przez godzinę, zostanie zostawiona samo sobie - lekarze będą się nim opiekować jak każdym noworodkiem. Zespół medyczny jest przygotowany na to, co będzie się działo. My przygotowujemy na to rodziców. W pewien sposób wyręczając medyków. Staramy się doradzić w kwestii pochówku, wiemy już, które zakłady pogrzebowe oferują najmniejsze trumny, nawet takie 20-centymetrowe. Mówimy też o tym, że warto budować pozytywne wspomnienia, łapać te chwile, także jeszcze w czasie ciąży, kiedy w morzu smutku, jest miejsce na zwykłą radość z tego, że serce dziecka bije. Może warto wyjechać gdzieś razem na chwilę w czasie ciąży? Zrobić wspólną sesję zdjęciową? Jeśli para tego chce, towarzyszę jej podczas porodu, jestem doulą. To ja robię zdjęcia dziecka tuż po narodzeniu, tuż po śmierci, jeśli rodzice tego chcą. To bezcenne pamiątki. Tak jak śpioszki, w które dziecko zostaje po narodzinach ubrane, zabawka, którą ma przy sobie w szpitalu i która przesiąknęła jego zapachem. Zaopatrujemy rodziców bezpłatnie w całą wyprawkę. Są tam maleńkie pieluszki, ubranka w rozmiarze jak dla wcześniaków, bo dzieci z wadami letalnymi, nawet, gdy rodzą się o czasie, są zwykle maleńkie. Małe rożki, uszyte przez fundację Tęczowy kocyk, a czasem szatki do trumny - także z fundacji, uszyte z podarowanych sukien ślubnych. Czasem wśród wielu pytań i lęków, jakie mają rodzice, jest strach przed tym, jak ich dziecko będzie wyglądało. Choć trudno im to wypowiedzieć, boją się makabrycznego widoku. Tymczasem najczęściej dzieci wyglądają jak zwykłe niemowlęta. Ubrane w piękne śpioszki, odchodzą spokojnie w ramionach bliskich. To wiele znaczy. Dajemy rodzicom pojemniczki, w które mogą włożyć pukiel włosów swojego dziecka czy fragment pępowiny. Takie kolekcjonowanie wspomnień jest ważne także dla tych członków rodziny, którzy nie mają okazji poznać dziecka: jego dziadków, rodzeństwa. Sprawia, że dziecko, choć żyło zaledwie chwilę, ma należne mu miejsce w rodzinie. Rozmawia się o nim, wspomina je. Nie mówię, że to przychodzi łatwo. Zresztą, czasem poza rodzicami, po wsparcie przychodzą do nas dziadkowie. Niekiedy rodzice właśnie u nas, w towarzystwie psychologa, w bezpiecznych warunkach, chcą powiedzieć starszemu rodzeństwu o tym, że mama wróci ze szpitala bez ich siostry czy brata.

Czy w polskich szpitalach, w systemie ochrony zdrowia, jest miejsce dla rodzin, których dzieci urodzą się z wadami rozwojowymi i umrą chwilę po porodzie?

Jest. Choć bywa różnie. Zdarza się, że lekarze, zwłaszcza w małych miejscowościach, odsyłają kobiety, które spodziewają się dziecka z wadami letalnymi. Mówią: „nie znam się na takich skomplikowanych przypadkach”. Wtedy pomagamy znaleźć specjalistę jak najbliżej miejsca zamieszkania kobiety. Jeśli potrzebna jest wizyta prywatna, finansujemy ją. Ale słyszymy i opowieści kobiet, którym w gabinecie ginekologicznym, podczas badania USG: kiedy widzą na ekranie swoje wyczekiwane, wymarzone dziecko, słyszą bicie jego serca, lekarz powiedział „czy pani wie, co pani tam ma? To masakra jest!”.

Śmierć własnego dziecka - wielka trauma dla rodziców...

Robię, co w mojej mocy, by uchronić rodziców przed traumą, której ja sama doświadczyłam. Straciłam troje dzieci. Wiem, co to ból po poronieniu. Wiem, co znaczy urodzić martwe dziecko. Mój syn urodził się w 23. tygodniu ciąży, szpital dodatkowo okłamał mnie, że nie mogę go pochować. Nie miałam kompleksowej pomocy specjalistów.

Dorota Witt

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2024 Polska Press Sp. z o.o.