Warto żyć. Nieważne w jakiej pozycji
Piotr Pajączkowski jest tenorem, ale już nie śpiewa. Za to pisze. Odkąd usłyszał bezlitosną diagnozę - SLA, przypomina o sensie życia i miłości.
Oto książka idealna na nasze czasy: przede wszystkim krótka. Sam tytuł - „Warto żyć” - też dobrze osadzony w świecie, w którym coraz więcej depresji, samotności, obcości, opuszczenia. Autor: Piotr Pajączkowski, śpiewak operowy.
Ale najbardziej wtopiony we współczesność jest temat tej książki - człowiek mający do dyspozycji osiągnięcia techniki, całej cywilizacji XXI wieku i jego bezradność wobec nieuleczalnej choroby. I to nie wszystko - choroby nieznanej, niepojętej, atakującej znienacka, na ślepo - głównie mężczyzn, ale i kobiety. Głównie starszych, ale i młodszych. Choroby, która człowieka myślącego zamienia w roślinę. Myślącą, niestety. Świadomą zanikających w niej z każdym dniem elementarnych czynności, których w zdrowiu nawet nie ogarniał świadomością.
„Darem Bożym jest to, że możecie:
- kręcić, kiwać, obracać głową.
- mówić, jeść, pić, kasłać.
- poruszać rękoma, dłońmi, palcami.
- chodzić, skakać, tańczyć, kopać piłkę,
poruszać stopą i palcami.”
To prawie ostatnie zdania książki Piotra Pajączkowskiego (rocznik 1958), Polaka mieszkającego w Hamburgu, śpiewaka operowego, który występy w salach koncertowych świata ma ledwie od 6 lat bezpowrotnie za sobą. Bo jego życiu zaczęło towarzyszyć ALS/SLA - stwardnienie zanikowe boczne. I to wtedy podjął najważniejszą decyzję życia - by po trzęsieniu ziemi, które po tej diagnozie przeżył on sam i jego rodzina, „znaleźć coś, co pozwoli dany jeszcze czas przeżyć po ludzku”.
Co to było, a właściwie jest? Ogólnodostępny, bezpłatny, choć w naszym świecie bywa deficytowy, lek, który Piotr Pajączkowski nazywa jedyną bronią na SLA - miłość. I to ona pozwala mu od ponad czterech lat aktywnie istnieć na portalu mnd.pl, przeznaczonym dla osób chorych na stwardnienie boczne zanikowe i ich bliskich, gdzie jako Lucky2008 od 2012 r. „opowiada” swoją historię. Ku pokrzepieniu serc, zwłaszcza innych. Jak bardzo - wystarczy nawet w tej chwili kliknąć w ten adres internetowy. Albo sięgnąć po książkę „Warto żyć”, która stanowi wybór tych właśnie wpisów - głównie sygnowanych jego nickiem, ale i innych uczestników forum - chorych i ich rodzin.
Małe CV
Jest tenorem. Zaczynał karierę śpiewaka pod koniec lat 70. w Centralnym Zespole Artystycznym Wojska Polskiego, gdzie „odrabiał” zasadniczą służbę wojskową - w książce dołącza nawet zdjęcie z występu w Kołobrzegu. Nauka profesjonalnego śpiewu przyszła później. I to mniej więcej wtedy poznał przyszłą żonę Joannę, z którą w 1982 wezmą ślub, a która odegra najważniejszą rolę w 2010 r,. kiedy Piotr zachoruje.
Pracował w chórach najpierw Teatru Wielkiego, potem Filharmonii Warszawskiej i wtedy - jak sam pisze - zjechał prawie całą Europę. Potem spróbował szczęścia we Flensburgu (Niemcy), by w końcówce lat 80. osiąść w Hamburgu i pracować w tamtejszej operze - śpiewając w chórze, ale też ponad 10 lat jako solista. Ten czas artysta wspomina jako pasmo sukcesów i szczęścia - kochająca rodzina, pasjonująca praca, wspaniali przyjaciele. A co najciekawsze - nawet już po diagnozie-wyroku - pisze: „To szczęście może trochę inne trzyma mnie przy życiu, bo WARTO ŻYĆ”.
Czym jest SLA/LSA/MND?
To postępująca choroba neurologiczna, która bezpowrotnie niszczy niektóre komórki nerwowe, te odpowiedzialne za pracę naszych mięśni. Objawia się tym, że człowiek stopniowo, ale nieubłaganie traci wszystkie zdolności ruchowe, co doprowadza w końcu do paraliżu i śmierci.
Całkiem niedawno rozgłos tej chorobie nadała słynna na portalach społecznościowych akcja Ice Bucket Challenge, czyli polewanie się wiadrem lodowatej wody. Zaczęła się w USA i jej celem było zwrócenie społecznej uwagi na ALS, ale i na potrzeby (zbieranie pieniędzy) ludzi, którzy na nią zachorowali. Skutek był niemal natychmiastowy - kiedy do Polski dotarła akcja, w ciągu dwóch tygodni liczba wyświetleń artykułu o stwardnieniu zanikowym bocznym na polskiej Wikipedii wzrosła z 550 do prawie 8 tys. dziennie. Ale wcześniej był Paweł Bała, a właściwie jego choroba, która dopadła go, gdy miał 20 lat, a który założył stowarzyszenie Dignitas Dolentium, a ono właśnie portal mnd.pl, który pomaga chorym na SLA Polakom i ich rodzinom.
Jak wspomina Piotr Pajączkowski, trafił tam i zaczął pisać dzięki słynnej książce „Ołówek”, napisanej przez chorą na SLA Katarzynę Rosicko-Jaczyńską. Wspomnienia już nieżyjącej (chorowała ponad 11 lat!, zmarła w 2012 r.) kobiety poleca jako „lekturę obowiązkową w gimnazjach, szkołach pielęgniarskich, a także na studiach medycznych. Może wtedy życie z SLA byłoby ociupinkę lżejsze”.
Hymn do życia
Jakim cudem Piotr jest w stanie pisać? Jak większość, którzy od dawna stali się w pełni świadomymi - jak sami o sobie piszą - „warzywami”. Od stycznia 2014 r wszystkie wpisy sporządził oczami, bo „oczy to jedyna część ciała, którą mogę jeszcze poruszać”.
W swoich z trudem, a nawet heroicznym wysiłkiem sporządzanych wpisach Lucky2008 wielokrotnie deklaruje, że warto żyć! Także z SLA. To chyba najczęściej i najuporczywiej powtarzana przez niego myśl, zresztą pod różną postacią. Raz pisze „kocham życie i kocham żyć”, raz - „warto żyć, warto się uśmiechać!!!”, a raz z wielką pokorą, która towarzyszy mu podczas całej choroby, podkreśla, że głęboko wierzy, iż panem jego życia i śmierci jest Bóg - „On wie, kiedy ma nas wezwać przed swoje oblicze”. W innym miejscu z szacunkiem i zrozumieniem dla jego decyzji wspomina przyjaciela z forum - „Maxa”, który poddał się eutanazji po dwóch latach choroby: „Odszedł. Prawie na paluszkach, bezszelestnie i prawie niezauważony”, ale Piotr jest przekonany, że razem zagrają w piłkę „na zielonych pastwiskach Pana”.
To właśnie Bóg stanowi najważniejsze odniesienie refleksji Piotra nad życiem, chorobą, człowiekiem i śmiercią i wygląda na to, że gdyby nie wiara w Jego miłość i miłość ludzi, Lucky2008 nie miałby najmniejszej motywacji do życia i walki z chorobą. A właściwie nie tyle walki - co sam mocno akcentuje - ale opracowania strategii ŻYCIA z nią. Być może szokująco dla zdrowego człowieka brzmi jego wyjaśnianie innym, ale pewnie i sobie, że świat choroby jest „światem, dzięki któremu widzimy, przeżywamy i odbieramy wszystko inaczej. To życie jest - choć pozbawione gestów - o wiele bogatsze!”.
W sposób nie zawsze wyartykułowany Lucky2008, śpiewak operowy pozbawiony już głosu przez chorobę, „wyśpiewuje” pisząc oczami piękny „Hymn do życia”, choć żyją (zachowały swoje funkcje) w nim tylko oczy (widzi), uszy (słyszy), mózg (myśli, ma pełną świadomość) i uczucia (kocha, tęskni, cierpi... śmieje się i to bardzo dużo, złości, czuje wstyd). Tylko? To leżący bezwładnie dowód na to, że człowiek nie jest w swej istocie ciałem. Ciało Piotra leży, obsługują je maszyny, oddychają za niego, karmią go, a on WSZYSTKO czuje i rozumie, tylko żadną częścią ciała ruszyć nie może. Tylko gałką oczną i powiekami. Nawet nie może się uśmiechnąć.
Hymn do radości
Więc tymi oczami cierpliwie, mozolnie pisze. Niemal codziennie, kiedy tylko może. O wszystkim. Jak zachorował, jak przyjął diagnozę, jak stopniowo tracił władzę w nogach, rękach, tułowiu, głowie. Jak je, jak oddycha, jak zmieniał laseczkę na balkonik, potem wózek i w końcu e-wózek. Nie wzdraga się przed opowiadaniem o kłopotach z fizjologią, ale m.in. te właśnie zwierzenia nadają Piotrowi wiarygodności. Bo to nie jest żaden majestat choroby, jak się robi pod siebie w najmniej spodziewanym momencie, a usta i język już nie działają i nic nie można powiedzieć, ani tego powstrzymać.
Książka poraża radością życia. Dystans, żarty i autoironia, z jakimi Piotr traktuje siebie i chorobę wzbudza uśmiech i poprawia nastrój czytającym. Zresztą w książce są ich ciepłe, pełne wdzięczności komentarze, ale i niepokoje, gdy przez czas jakiś Lucky2008 nie zamieszcza dających innym nadzieję refleksji i żartów.
Hymn do miłości
I to mimo że nie pozostawia nikomu najmniejszych złudzeń. Jasno i dosadnie mówi, że to choroba NIEULECZALNA i szkoda zachodu na szukanie cudownych leków, bo ich NIE MA. Ale podpowiada też najsilniejszą broń na tę chorobę - „ALS jak diabeł święconej wody boi się miłości, uczucia, ciepła rodzinnego, cierpliwości, zrozumienia.” Bo książka to także taki z XXI w. hymn do miłości - miłości małżeńskiej. Piotrem zajmuje się żona - są razem, nieprzerwanie, 30 lat. Mają dwoje dzieci i od niedawna wnuczkę Sarę.
To dlatego Lucky2008 pisze, że lekiem na SLA jest miłość. Bez miłości do żony, a żony do niego, Piotr by został w piekle: jakby żona odeszła albo z cierpiętniczą miną obsługiwała „warzywo”. Tymczasem kiedy padła diagnoza, ona w sposób naturalny i oczywisty przejęła opiekę nad mężem. Proste. Piękne. Ot, miłość. Choć piekielnie trudne, dlatego nie sposób potępiać tych, którym zbrakło siły. Siły miłości.