Pół powiatu pisze do Beaty Szydło. Chcą leczyć Adriannę

Czytaj dalej
Fot. Katarzyna Bakasalary
Katarzyna Bakasalary

Pół powiatu pisze do Beaty Szydło. Chcą leczyć Adriannę

Katarzyna Bakasalary

Akcja "Tak dla terapii SMA w Polsce" mobilizuje do pisania listów do pani premier. To szansa dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Adrianna ma dziewięć lat. Od zawsze w zasadzie cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). Jak mówi mama dziewczynki od jakiegoś czasu mała mieszkanka Manieczek żyje już na kredyt. Lekarze nigdy nie sądzili, że Ada - tak mówią do niej bliscy - dożyje takiego wieku.

Kiedy specjaliści diagnozowali Adrianne rodzicom powiedzieli wprost - rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny. Choroba będzie postępować i doprowadzi do śmierci.

- U Ady SAM postępował szybko. Lekarze mówili maksymalnie o 5-6 latach życia. Teraz ma już dziewięć

- opowiada pani Beata i dodaje, że córka oprócz rdzeniowego zaniku mięśni cierpi również na wodogłowie.

- Jeszcze jakiś czas temu Ada się uśmiechała. Teraz już tego nie robi. SAM postępuje. Z tego też powodu jest podłączona do respiratora - mówi kobieta i dodaje, że córka jest stale rehabilitowana a w domu częstym gościem jest anestezjolog, który dba, żeby wszystko było w porządku.

Po latach walki o każdy dzień Ady okazuje się jednak, że medycyna jest nieobliczalna i dla takich dzieci, jak dziewięcioletnia mieszanka Manieczek jest jednak nadzieja. Naukowcy niedawno zakończyli badania i ogłosili, że mają lek na rdzeniowy zanik mięśni. Co więcej lek ten działa na wszystkie typy SAM.

Problemem w dostępie do leku, jak zwykle w Polsce, okazuje się jednak biurokracja oraz pieniądze. Już teraz wiadomo, że leczenie lekiem Nusienersen (tak nazywa się właśnie medykament opracowany przez specjalistów) będzie trwało do końca życia pacjenta.

- Z tego co wyczytałam z różnych materiałów lek podawany jest co trzy miesiące w szpitalu przez wkłucie w dole pleców. Jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. To bardzo dużo - mówi Beata Frąckowiak i przyznaje, że dla Ady czas jest bardzo waży.

W sejmie procedowane są właśnie zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić chorym na SMA dostęp do leczenia. Dlatego właśnie cała Polska pisze listy do pani premier Beaty Szydło. Listy piszą i mieszkańcy powiatu śremskiego.

- W listach do pani premier prosimy o dostępność terapii na SMA w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu, o refundacje leku oraz o spotkanie

- wyjaśnia pani Beata Frąckowiak zaznaczając, że im więcej listów tym lepiej.

W akcję pisania zaangażowali się przyjaciele rodziny, znajomi przyjaciół oraz uczniowie z powiatu śremskiego. Listy pisały do pani premier Szydło pisały m.in. dzieci ze szkoły w Iłówcu. W akcję włączyli się również śremscy licealiści, uczniowie Ekonomika i innych szkół. Wszyscy dążą do jednego: chcą, żeby dzieci z SAM mogły być leczone w Polsce.

Katarzyna Bakasalary

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.