Niepełnosprawność to statystyka, nie wybór. Anna nie może zarobić ani grosza, bo straci świadczenie pielęgnacyjne

Alicja Durka

- Niepełnosprawność to nie jest wybór, to statystyka, czy tego chcemy, czy nie - trzeba to zaakceptować i zapewnić osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom godne życie i opiekę - mówi Anna J. Nowak, mama 38-letniej Agnieszki, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Anna zrezygnowała z pracy zawodowej dziesięć lat temu. Od tego czasu otrzymuje 2119 zł świadczenia pielęgnacyjnego i nie może zarobić ani grosza, bo je straci.

W sylwestra odbył się kolejny już protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Brały w nim udział głównie opiekunki, mamy osób z niepełnosprawnościami, bo to one zazwyczaj pobierają świadczenie opiekuńcze. Wszystkie piętnaście postulatów dotyczy poprawy jakości życia osób, które poświęcają swoją karierę zawodową na rzecz zapewnienia opieki swoim bliskim, którzy z różnych powodów nie mogą żyć samodzielnie.

2119 zł to kwota, która jest jedynym wynagrodzeniem za całe poświęcenie i opiekę. Warunkiem jest całkowita rezygnacja z innych źródeł zarobku. To znacznie mniej niż najniższa dopuszczalna wypłata (która od 1 stycznia 2023 roku wynosi 2709,48 zł), a opieka nad osobą z niepełnosprawnością to często znacznie więcej niż praca na pełen etat.

- Moja córka jest 38-letnim niemowlęciem, sama nie robi nic. W nocy mogę przespać kilka godzin, w weekendy śpimy razem, próbuję trochę nadgonić snu, bo zazwyczaj czuwam, nie zasypiam głęboko, bo boję się, że coś się stanie. Nasłuchuję

- mówi Anna J. Nowak.

Zobacz też: Zmiany w onkologii. Czy Krajowa Sieć Onkologiczna zrewolucjonizuje warunki leczenia pacjentów?

Agnieszkę trzeba nakarmić, napoić, umyć, ubrać i przenosić na rękach, bo nie ma czynności podporowych w stopach, ma też nieoperacyjnie podwichnięte biodro i przede wszystkim czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe. Lewa strona ciała jest mniejsza i zdeformowana. 38-latka jest głucha, przez co kontakt z nią jest znacznie utrudniony. Anna ma 62-lata, a córkę nosi na rękach. Choć Agnieszka waży niecałe 40 kg i jest drobną osobą, to podnoszenie jej jest ogromnym obciążeniem. Gdyby posumować tylko jedną dobę, można powiedzieć, że kobieta przenosi dziennie blisko 800 kg.

Wysiłek nijak się ma do pieniędzy, którymi dysponują obie kobiety. Łącząc wszystkie źródła, na które składa się dodatek pielęgnacyjny, 500 zł dla osoby niezdolnej do samodzielnej egzystencji, świadczenie pielęgnacyjne oraz renta socjalna Agi, będzie to nieco ponad 4 tysiące złotych. Za to trzeba opłacić mieszkanie, rachunki i utrzymać dwie dorosłe osoby, w tym Agnieszkę, która wymaga stałej rehabilitacji i konsultacji medycznych. Tylko miesięczny zapas pampersów i podkładów to koszt 500 zł.

Teoretycznie powrót do pracy byłby bardziej opłacalny, ale wtedy trzeba zapłacić za opiekę nad Agnieszką. Poza tym, Anna ma 62 lata, mogłaby przejść już na emeryturę. Wtedy dorabianie byłoby legalne, ale z symulacji ZUS wynika, że emerytura wyniosłaby ok. 460 zł. Nawet gdyby dostała najniższą gwarantowaną emeryturę - i tak byłaby niższa niż świadczenie - zaledwie 1217,98 zł netto. Jest to spowodowane tym, że składki na ubezpieczenie społeczne, wtym, że składki emerytalne osób pobierających świadczenie opiekuńcze, opłacane są maksymalnie przez 20 lat u kobiet i 25 lat u mężczyzn. To absolutne minimum, by otrzymywać emeryturę gwarantowanej wysokości.

Zobacz także: Polacy nie badają się i nie kontrolują stanu zdrowia. Dlaczego zaniedbujemy to, co najcenniejsze?

- Mogłabym dorabiać na emeryturze, ale już jestem zmęczona, a opieki nad Agą nikt przecież nie przejmie

- mówi Anna.

Ile kosztuje niepełnosprawność?

- Jesteśmy systemem naczyń połączonych, bo to teoretycznie są pieniądze dla mnie, ale nie ma możliwości, bym całość wydała na siebie, bo córka jest zupełnie niesamodzielna. Wszędzie akcentujemy, że osoba z niepełnosprawnością i opiekun to wciąż są dwie różne osoby, które muszą się utrzymać

- dodaje Anna, która podkreśla, że w jej przypadku, odchodzą koszty rehabilitacji, bo Aga korzysta z darmowej fizjoterapii w stowarzyszeniu „Żurawinka”, której jest prezeską.

Należy tu jednak podkreślić, że nie jest to oczywista kwestia, bo żeby do tego doprowadzić, stowarzyszenie musi startować w konkursach i rozpisywać projekty. Inną kwestią zaś są wizyty lekarskie. Zgodnie z założeniami ustawy „Za Życiem”, obowiązującej od 2017 roku, Agnieszka powinna zostać przyjęta do lekarza w ciągu tygodnia, poza kolejką. Anna uważa jednak, że to tylko teoria, bo w rzeczywistości brakuje specjalistów, a kolejki się wydłużają, co w praktyce oznacza, że w nagłych sytuacjach i tak trzeba zapłacić za prywatną wizytę. Na ogół niemało.

Do tego dochodzi proza życia - trzeba kupić ubrania, kosmetyki i chemię, a tej potrzeba jest bardzo dużo, bo Aga przez porażony język i podniebienie oraz brak odruchu połykania, ma problemy z jedzeniem i ślinotok. Je i pije w pozycji półleżącej. Jest kompletnie przebierana kilka razy dziennie. Dwa prania w ciągu doby to konieczność.

Zobacz: Pacjent mógłby sam wystawić sobie L4? Nowy rewolucyjny pomysł lekarzy

Dodatkowym kosztem jest też wózek, a właściwie dwa, bo Agnieszka z jednego korzysta się w domu, a z drugiego na zewnątrz - każdy z nich ma nieco inne funkcje. Najprostszy wózek dla osoby całkowicie niesprawnej, z zabezpieczeniami w postaci pasów i klinów uniemożliwiających wysuwanie bez dodatkowego wyposażenia to koszt ok. 5,5 tys. zł (cena za wózek kupiony w 2022 roku). Refundacja pokrywa nieco ponad połowę tej ceny.

Teoretycznie Agnieszka ma prawo do wymiany wózka co roku, ale Anna nie ma na to pieniędzy. Żeby móc wymieniać wózki częściej, musiałaby założyć zbiórkę lub korzystać z 1,5 proc. podatku.

[cy]- To jest moje założenie życiowe, nie zbieram na córkę, nie organizuję zrzutek, nie proszę o pieniądze. Mamy, to co mamy. Dla mnie to krępujące - proszenie o pomoc, z mojego punktu widzenia to ekshibicjonizm, nawet mówienie o tym nie jest łatwe[/cyt] - tłumaczy Anna i dodaje, że pobieranie 1,5 proc. jest bardzo obciążające, bo również wiąże się z proszeniem - sąsiadów, znajomych, przyjaciół rodziny o to, by przekazali część swojego podatku na rzecz Agnieszki, a spotkania z bliskimi są swego rodzaju odskocznią, formą odpoczynku i przewietrzenia głowy. Spotykając się ze znajomymi, Anna chce się skupić na nich, na rozmowach, wspólnie spędzonym czasie. Niepełnosprawność jej córki zagarnęła już ogromną część jej życia, w tym także sen i czas dla siebie. Anna śpi średnio 4 do 6 godzin na dobę, a bywały okresy, w których poświęcała jedną noc tygodniowo na nadgonienie zaległych spraw. Nawet toaleta czy prysznic odbywają się w pośpiechu i skupieniu na tym, czy Agnieszka jest bezpieczna, czy się nie krztusi, nie potrzebuje pomocy.

Czytaj: Lekarze gonią za pieniądzem? Medycy: „To po prostu niesprawiedliwe”

Pieniądze nie są najważniejsze

Sytuacja Anny nie zawsze taka była. Agnieszkę urodziła w wieku 23 lat. Gdy córka miała 8 lat, postanowiła założyć Stowarzyszenie „Żurawinka”, na rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, które zapewnia pomoc kilkudziesięciu rodzinom, które zmagają się z różnymi niepełnosprawnościami.

Do 2013 roku Anna pracowała jako pedagog specjalny. Później musiała zrezygnować. Od trzydziestu lat pracuje jako wolontariuszka w stowarzyszeniu i choć zatrudnia blisko 20 osób, w praktyce prowadzi firmę, a sama nie zarobiła ani grosza.

- Moja sytuacja finansowa była kiedyś znacznie lepsza, ale i tak nie chcę prosić o pieniądze. Od 2013 roku prowadzę życie z ołówkiem w ręku, gdybym pracowała, byłoby inaczej, ale nie ma takiej możliwości - podkreśla mama Agnieszki i dodaje - chciałabym, żeby środki, które otrzymujemy w związku z sytuacją, która nie jest moją winą, były adekwatne do potrzeb. Wiele osób zarzuca, że niepełnosprawność jest wynikiem złej ciąży, złego prowadzenia się czy używek, a to nie jest prawda, to po prostu skutek błędnej decyzji lekarza, z którym musimy sobie z tym radzić.

Obraz „Żurawinki” jest idealnym odzwierciedleniem rzeczywistości opiekunów osób z niepełnosprawnościami. W pięcioosobowym zarządzie stowarzyszenia, cztery pobierają świadczenie opiekuńcze.

Zobacz też: Pani Paulina straciła trzy ciąże. Założyła bloga "Ronić po ludzku" i wspiera inne kobiety

- Pieniądze są potrzebne, ale człowiek potrzebuje robić coś ciekawego, potrzebnego. To, co robię w stowarzyszeniu to byłby pełen etat, a często więcej. Mam to szczęście, że jak jestem w siedzibie „Żurawinki” to córka jest ze mną, bo nie ma innej opcji. Wolontariat to też antidotum, człowiek potrzebuje działania

- mówi Anna.

Choroba, później pustka

Samodzielnie opiekujący się osobami z niepełnosprawnościami, widząc swoją codzienność, zawsze rozważają, co będzie, gdy ich zabraknie - z powodu choroby, śmierci, a nawet chwilowej niedyspozycji. Anna ma już takie doświadczenie za sobą. Kilka lat temu musiała przejść operację. Pomogły przyjaciółki. Aż trzy osoby musiały wziąć urlop w pracy i przejąć opiekę nad Agnieszką. Wszystkiego musiały się nauczyć, nawet w trójkę było im bardzo trudno, a Anna radzi sobie sama.

- Jakbym umarła, to po pierwsze - kto się dowie, że ja nie żyję? Jesteśmy tylko we dwie...

- zastanawia się prezeska „Żurawinki”.

W czasie pandemii powstał więc pomysł, by stworzyć swego rodzaju łańcuszek.

- Najpierw zaprosiłabym osoby z Poznania, które są w podobnej sytuacji, czyli samodzielnie opiekujące się inną osobą z niepełnosprawnością. Działałoby to tak, że jedna osoba, codziennie, o określonej godzinie wysyła sms-a do drugiej, jeśli nie będzie żadnego kontaktu, alarmowałoby się swego rodzaju koordynatora. Każdy miałby inną osobę, nie byłyby to pary, tylko właśnie łańcuszek

- tłumaczy Anna J. Nowak.

Zobacz także: Lekarze wyjeżdżają za granicę i przechodzą do przychodni. Kto będzie nas leczył w szpitalach?

Z uwagi na nagłe sytuacje powstała też aplikacja „Paszport Życia”. W zamyśle, osoba z niepełnosprawnością miałaby w lodówce pudełko z podstawowymi informacjami na temat swojego zdrowia, danymi osobowymi i innymi potrzebnymi informacjami na temat opieki. Dom musiałby być oznaczony, a dane wprowadzone również w system aplikacji.

Logo aplikacji pochodzi z systemu komunikacji Blissa, która umożliwia porozumiewanie się z osobą z trudnościami komunikacyjnymi za pomocą symboli. Kolory zaś nawiązują do Czerwonego Krzyża, który budzi skojarzenia z pomocą.

Niestety nie ma pieniędzy na funkcjonowanie aplikacji i zespołu, który zajmowałby się jej obsługą, choć trwają pracę, by wprowadzić pilotaż systemu w Wielkopolsce.

Takie zabezpieczenie byłoby zbawienne w nagłych sytuacjach, bo praktyka wygląda tak, że gdy osoba z niepełnosprawnością zostaje bez opieki, szuka się miejsca np. w DPS-ach, a jeśli ta osoba ma trudności komunikacyjne, to praktycznie nic nie wiadomo o jej potrzebach i przyzwyczajeniach.

- Wiele osób, nagle wyrwanych ze środowiska po prostu umiera, a na pewno ich rozwój jest zatrzymany

- podsumowuje Anna.

Można jeszcze mniej

Sytuacja osób, u których niepełnosprawność wystąpiła po 18 roku życia wydaje się jeszcze trudniejsza, bo świadczenie opiekuńcze dla opiekuna wynosi wtedy niespełna 700 zł.

Taka kwota zupełnie nie rekompensuje strat poniesionych w związku z rezygnacją z pracy. Przekonała się o tym Katarzyna, której mąż zachorował na raka jelita grubego.

Zobacz: Niepełnosprawny uczeń z Poznania związany w szkole. Nauczyciele odpowiadają na falę hejtu. "To przerażające i szokujące"

- Na początku Bartek był samodzielny, więc nie było problemów z organizacją. Po kilku miesiącach, choroba stała się na tyle agresywna, że wszystkim musiałam zająć się sama. Pomagała mi tylko córka

- wspomina Katarzyna.

Katarzyna miesza pod Poznaniem, do szpitala musiała dowozić męża samochodem, bo Bartosz był zbyt osłabiony, by jeździć komunikacją. Świadczenie nie wystarczyłoby jej nawet na paliwo na dojazdy. Nie mówiąc już o utrzymaniu domu i dwóch dorastających córek. Katarzyna z 20-letnią wówczas córką Kamilą wymieniały się więc opieką. Gdy matka była w pracy, córka zajmowała się Bartoszem, studiowała wieczorami i dorabiała udzielając korepetycji. Bez pomocy Kamili, Katarzyna musiałaby zrezygnować z pracy i utrzymywać dom tylko z renty męża i 700 zł świadczenia.

Na początku stycznia, zapewniono protestujących opiekunów, że w pierwszym kwartale tego roku zostaną przedstawione propozycje rozwiązania problemów. Jeśli to nie pomoże, zapowiedziano kolejne protesty.

Wykrok na stomikach

Z początkiem 2023 roku wszedł w życie nowy system refundacyjny sprzętu stomijnego. Stomicy zwracają uwagę, że nie jest to rozwiązanie problemu.

- Od 20 lat nie było waloryzacji w koszyku wyrobów medycznych, nie tylko dla stomików

- mówi Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, który od 36 lat ma urostomię (stomię układu moczowego i od ponad 20 lat ileostomię (stomię jelita cienkiego).

Zobacz też: Głusi i niedosłyszący uczniowie nie mogą się uczyć. Jest raport NIK-u

Od początku 2023 roku limit na worki i płytki wynosi 450 zł w przypadku kolostomii ( stomia jelita grubego), ileostomii (stomia jeita cienkiego) i innych przetok, a w przypadku urostomii (stomia dróg moczowych) - 530 zł.

Na akcesoria stomijne zaś wartość refundacji wyznaczono na 120 zł, ale niezależnie od wartości pobieranego sprzętu, należy dopłacić 20 proc. Jeśli zaś przekroczony jest limit 120 zł, nadwyżkę trzeba zapłacić w całości.

Stomicy wskazują, że takie limity są zupełnie niedostosowane do potrzeb. Najłatwiej zazwyczaj jest osobom z kolostomią, ale w przypadku innych przetok, pielęgnacja wymaga większej ilości specyfików, a co za tym idzie, większych nakładów finansowych.

- Stomia nie pyta, jaką ktoś ma grupę niepełnosprawnści i ile ma się pieniędzy na potrzebne środki. Sprawa jest tutaj bardzo indywidualna. Obecnie, mamy średnio jeden worek na dzień, czyli raz dziennie można się wypróżnić. Dlatego ludzie się zamykają

- mówi Piwowarski i wskazuje, że jeśli ktoś ma najniższą emeryturę, to po prostu zrezygnuje z akcesoriów stomicznych, bo dla kogoś takiego, wydatek rzędu kilkudziesięciu złotych będzie niemożliwy. W ten sposób wyklucza się osoby uboższe, które przez brak odpowiedniego zaopatrzenia nie będą mogły funkcjonować w przestrzeni publicznej.

Czytaj też: Z Ukrainy do Poznania po oczy. Poruszająca historia Sergeya i jego psich towarzyszy

Główne zapóźnienia, według stowarzyszenia stomików, polegają na wieloletnim braku wzrostu limitów. Obecną podwyżkę zaś pochłonęła inflacja. W porównaniu do wzrostu cen, minimalnego i średniego wynagrodzenia, podwyżka bardzo straciła na wartości.

Prezes POL-ILKO wskazuje też na problem orzekania o niepełnosprawności. Osoby stosunkowo młode, które chcą i mogą być aktywne zawodowo, nie otrzymają znacznego stopnia niepełnosprawności. Limity wydatków na sprzęt i akcesoria dla osób ze umiarkowanym lub lekkim stopniem niepełnosprawności są zaś niższe.

W oczach komisji takie osoby są sprawne, bo mogą pracować, ale ich sposób wydalania się nie zmienia. Nawet jeśli choroba jest łagodniejsza lub zaleczona, to wydalanie i potrzeby będą niezmienne.

- Tutaj nie zawsze chodzi tylko o problemy fizyczne, ale też psychiczne, kwestia akceptacji swojego ciała po wyłonieniu stomii. To nie jest łatwe, wiele osób się załamuje, nie jest w stanie wyjść z domu

- dodaje Piwowarski i tłumaczy, że większość stomików jest po leczeniu onkologicznym, a żeby załatwić wszelkie formalności konieczne jest zdobycie szeregu dokumentów i załatwienie formalności w kilku miejscach. Jeśli ktoś jest na tyle sprawny, żeby to zrobić - nie ma problemu, ale jest też szereg stomików, którzy nie będą w stanie samodzielnie wstać z łóżka, a tym bardziej zorganizować takiego przedsięwzięcia.

Czytaj: Niesłyszący za szklaną szybą. Instytucja publiczne są dostępne tylko na papierze

- Im dłużej stomik ma stomię, tym powikłań jest więcej. Wystarczy nawet wyobrazić sobie, że przez dłuższy czas przyklejamy i odklejamy plaster w jednym miejscu. Stomicy muszą to robić, żeby zabezpieczyć worki. Nie ma siły - skóra musi być podrażniona. Już nie wspominając o aspektach psychologicznych, kiedy to strach wyjść z domu, z obawy, że coś przecieknie, a w społeczeństwie nie ma zrozumienia dla takich kwestii

- tłumaczy prezes POL-ILKO i dodaje, że przy ok. 60 tys. stomików w Polsce, odpowiednie podwyżki refundacji byłyby dla budżetu państwa niewielkim wydatkiem, za to dla domowego budżetu osoby chorej, która i tak ma często trudną sytuację finansową, stanowiłyby ogromne wsparcie i realną szansę na pełne uczestniczenie w życiu.

Wszyscy ci ludzie o poprawę swojego losu walczą od lat. Nie zanosi się na sukces. System wciąż jest głuchy na ich potrzeby.

Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]

---------------------------

Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?

Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus

Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.

Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.