Nie wie, ile ma czasu. Gra z życiem va banque. To cała Aga
35-letnia Agnieszka Filipkowska z Gliwic skończyła studia, obroniła doktorat z germanistyki, zebrała 300 tysięcy złotych na leczenie za granicą. I tylko chodzić nie może, ale to drobiazg. Marzy, by znaleźć pracę
Rdzeniowy zanik mięśni typu I, w skrócie SMA, to nieuleczalna choroba powodująca powolną degradację wszystkich mięśni. Chorobę można odziedziczyć po rodzicach, jeśli oboje są jej nosicielami. W Polsce mutację genu ma jedna na 35 osób, a rodzi się z nią jeden na 5000-8000 noworodków. Typ I (postać niemowlęca - choroba Werdniga-Hoffmanna) to choroba o najgorszym rokowaniu, objawy widoczne są przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach życia dziecka.
Po pierwsze, Agnieszka nie powinna już żyć. Medycyna takim jak ona daje najwyżej kilka, góra kilkanaście lat. Ona ma 35. Po drugie, Agnieszka nie powinna zrobić doktoratu. No, a wcześniej skończyć szkoły, zdać matury, studiować. Po trzecie, nie powinna tarzać się po ziemi z młodymi trygryskami w ich świątyni na drugim końcu świata. Po czwarte, nie powinna pić mohito w Barcelonie i wjechać windą na 108. piętro chińskiego wieżowca. Ta lista nie ma końca.
Z pewnością Agnieszka nie może tylko jednego i nigdy nie mogła. Nie może chodzić. I właściwie siedzieć też samodzielnie nie może. Bo siedzi dzięki metalowemu prętowi usztywniającemu kręgosłup. Zawsze z nogą założoną na nogę, żeby utrzymać stabilność kruchego ciała. Gdyby nie konstrukcja i precyzyjna pozycja, to głowa opadłaby jej bezwładnie do tyłu. Zostałaby skazana na łóżko. Prywatne getto. Ona zamknąć się nie dała. Z getta uciekła.
Agnieszka choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I - w skrócie SMA. Ostrą postać. Choroba oznacza powolną degradację mięśni. Wszystkich, a więc także tych umożliwiających oddychanie, i oczywiście mięśnia serca. A ona cały czas sama oddycha, bez respiratora, z którego muszą korzystać znacznie od niej młodsi chorzy na ten typ.
Kiedy mama Agnieszki, Urszula, już pełna złych przeczuć, usłyszała od lekarki: "Pani nie wolno mieć więcej dzieci, córka nie będzie chodzić, siedzieć, proszę się zaopatrzyć w tlen i ssak, to będą pani niezbędne rekwizyty", to myślała, że zwariuje. Odwróciła się do lekarki i powiedziała: Wrócę do pani i moja córka przejdzie ten próg o własnych siłach. Nie było komentarza. - Miałam wtedy 22 lata. Byłam pielęgniarką. Widziałam wiele, ale wbrew wszystkiemu postanowiłam nie poddawać się - mówi Urszula.
Mama, czyli ręce i nogi
Trzeba było wszystko załatwiać: przede wszystkim prywatną rehabilitację, by nie dać rozleniwić się mięśniom. Codzienne żmudne ćwiczenia. Po znajomości załatwili wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wtedy, w 1981 roku, na szczęście mieli z mężem malucha. Czekali na swoją kolejkę "tylko" cztery miesiące, bez znajomości mieli czekać ponad rok. Agnieszka była przecież skazana.
Nic nie można było dla niej zrobić. Nikt się nie spieszył. Urszula nie przyjęła tego do wiadomości. Od początku nastawiła się na walkę. Uszkodzonym genem "obdarowali" córkę razem z mężem (chorobę można odziedziczyć, jeżeli oboje rodzice są jej nosicielami). Nawet lekarze niewiele wiedzieli o SMA. Urszula stała się nogami i rękami swojej córki. Ubieranie, rozbieranie, ubikacja, gdzie musi ją wziąć na ręce i pomóc. W domu łatwiej. W miejscach publicznych zawsze ściąga buty, by utrzymać stabilność i nie upuścić córki.
Są od siebie uzależnione, ale Agnieszka dzięki mamie uzyskała wiarę w siebie, wielkie poczucie godności.
Urszula, by osiągnąć cel, stoczyła wiele bitew. Wygraną widać nawet przy wejściu do ich bloku w Gliwicach. To podjazd dla osób poruszających się na wózkach. Jedyny taki na całym osiedlu. Rodzice Agi od początku chcieli, żeby córka miała normalne życie. Nie chcieli dla niej izolacji, tylko zwykłej osiedlowej szkoły. A w szkole szok i pytania: "Po co? Należy się jej nauczanie indywidualne. Pani jest wyrodną matką".
Wtedy dzieci na wózkach nie miały prawa być z normalnymi ludźmi. W podstawówce blisko domu było 17 pierwszych klas, wyż demograficzny. I jedna jedyna Agnieszka na wózku. Najpierw skierowano ją do filii, gdzie trzeba było jechać po wertepach 20 minut. Tam Agnieszka "nie rzucałaby się w oczy". To było dla Urszuli nie do zaakceptowania. Dyrekcja poddała się, wyraziła zgodę na naukę pod warunkiem, że matka będzie na każdej przerwie. I Urszula pracowała już tylko na noc, by pędzić co 45 minut do szkoły. Agnieszka od razu została szkolną gwiazdą. Koleżanki kłóciły się, która ma ją podwieźć, podać zeszyt, zdjąć kurtkę. Przyjeżdżała do domu z kieszeniami wypchanymi słodyczami. Była chyba jedyną osobą w szkole, do której na urodziny przychodziła cała ponad 30-osobowa klasa.
Przyjaciele, czyli mohito w Barcelonie
- Ja nie wiem, co to nietolerancja. Zawsze było tak jakoś naturalnie. Wiedziałam, że ktoś podejdzie, by mi pomóc. Nie musiałam nic mówić - opowiada Agnieszka, która "rewanżowała" się znajomym... wyścigami lub przejażdżkami na wózku. Przyjaźnie pozostały, chociaż znajomi rozjechali się po świecie. Ale są na Facebooku, na Skypie, w myślach. Np. Sławka spotkała w Barcelonie. Wypili mohito, powspominali. Jej przyjaciółka z liceum zaprosiła ją do Liverpoolu i tam zwiedzały wszystkie muzea. A niedawno do tego samego bloku wprowadził się kolega z LO, który po latach wyznał jej, że razem z trzema kumplami, bez niczyjej namowy, postanowili wnosić ją z wózkiem na piętro. I tak dzień w dzień przez cztery lata. Żeby jednak w ogóle Agnieszka mogła się w liceum uczyć, Urszula przemierzyła wszystkie gliwickie szkoły. Przemierzyła dosłownie, bo centymetrem.
Mierzyła wysokość schodów nie do pokonania dla inwalidzkiego wózka. W 1995 roku dla niepełnosprawnych w całym mieście nie było żadnej szkoły, tylko jedno liceum miało dwa budynki z wejściem bez schodów. Urszula szalała. "Zamęczała" radnych, wystąpiła podczas sesji, musiała udowadniać, że w Europie nie buduje się wysokich krawężników, ba, nawet w Luwrze jest specjalna platforma dla niepełnosprawnych. Pięć lat walczyła o szkołę dla córki.
- Byłam zwykłą dziewczyną. Jeździłam za koleżankami na papieroska, żeby je ostrzegać. Były imprezy, gadanie po nocach, było fajnie - mówi Agnieszka. Dobrze, że pojawiły się pagery, a potem komórki. Skończyło się umawianie na siusiu z mamą na daną godzinę. Agnieszka dawała mamie sygnał, żeby przyjechała i wtedy mogła skorzystać z ubikacji. - Mąż cały czas pracował, bo przecież ktoś musiał wszystko utrzymać. Jak się dało, to za granicą. Zresztą ja też cały czas jestem czynna zawodowo, w większości na noce - wyjaśnia Urszula. Kiedy inni za zarobione pieniądze kupowali sobie luksusowe auta, budowali się, oni kupili Agnieszce wózek akumulatorowy. Świat stał się trochę łatwiejszy do ogarnięcia.
Internet, czyli Agnieszka zdobywa świat
Świetne świadectwo, głowa pełna marzeń. Trzeba studiować. Wybór padł na germanistykę. Znów wszędzie zbyt wysokie, zbyt kręte schody. Nie ma windy. Wydział w Sosnowcu od razu odpadł. Udało się w Wyższej Szkole Pedagogicznej w Częstochowie. Kiedy przyniosła papiery, przyjmująca je kobieta nie kryła zdziwienia. Chociaż o przyjęciu decydował konkurs świadectw, zaczęła z Agnieszką rozmawiać po niemiecku. - Rzeczywiście, jest pani bardzo dobra - usłyszała, jak okazało się, od dyrektorki wydziału.
Zaoczne studia stały się wyzwaniem organizacyjnym. Wszystko z zegarkiem w ręku, na styk. Z mamą pakują się do auta i w drogę. Nigdy się nie spóźniła, nie opuściła zajęć. Jak Urszula złamała nogę, to kazała sobie skrócić gips, żeby tylko móc prowadzić samochód i zawieźć córkę na wykłady. W Częstochowie Aga zrobiła licencjat, a studia dokończyła w Opolu. I jeszcze podyplomowe z translatoryki. W żadnej z uczelni nie było wtedy wind. Koledzy nosili Agę i jej ciężki wózek. Zawsze skupiała wokół siebie świetnych ludzi. Raz myślała, że znalazła coś więcej niż przyjaźń. Ale on odszedł do takiej, która mogła chodzić na szpilkach. - Ale Opole uwielbiam do tej pory - twierdzi.
Koleżanki wychodziły za mąż, rodziły dzieci, a ona na 30. urodziny zrobiła sobie "małe wesele". Dla rodziny, przyjaciół. Z pompą. - Nie wiem, ile mam czasu. Gram z życiem va banque - mówi Agnieszka. Mimo osteoporozy większej niż u 94-letniej babci, chorego serca, bolesnych przykurczów. Na jej chorobę nie ma jeszcze lekarstwa, ale pojawia się co jakiś czas nadzieja. Taką nadzieją na wzmocnienie są od kilku lat komórki macierzyste. Agnieszka przewertowała internet, przygotowała logistycznie podróż i postanowiła polecieć z mamą do... Chin, do Kantonu.
Nigdy nie wyciągali ręki po pieniądze. Zawsze starali się sobie jakoś poradzić. Pewne wydatki są jednak ponad ich możliwości.
Przełomem stało się zbieranie plastikowych nakrętek do butelek. W ciągu 6 tygodni udało się zebrać 3 tony. W gliwickich szkołach, szpitalach, od znajomych. Cała akcja wymaga porządnej logistyki. Zakrętki gromadzone są w mieszkaniu babci, która po udarze mieszka z Filipkowskimi.
Wszystkie trzeba zważyć, pochować do worków, wynieść o umówionej godzinie. Do przeniesienia trzeba skrzyknąć 12 osób. Docenili tę akcję inni, pojawili się darczyńcy. W ciągu trzech lat, bez ani jednej prośby, zebrali ponad 300 tys. złotych. Niektóre marzenia się spełniają. W klinice na jednej z chińskich wysp spędziły ponad miesiąc. 6 podań po 50 mililitrów. Najpierw uczucie słabości, a potem regeneracja. Czuła, że przybyło jej sił. Oczywiście znalazł się jako przewodnik "zgermanizowany Chińczyk", uczeń znajomego filologa. Pomógł wynająć auto. Była na plaży w bikini, wjechała windą na ponadstumetrowy wieżowiec, chłonęła życie.
Koka, czyli totalne uzależnienie
Zawsze chciała mieć psa asystenta, składała podania, czekała. W internecie znalazła hodowlę, idealną, zadzwoniła. Nie miała jednak 2,5 tysięcy zł na szczeniaka. Ale zaraz na drugi dzień nieoczekiwanie skontaktowała się z Agnieszką właścicielka hodowli i zaproponowała, że odda jej psa za... 100 złotych. Tak, biała jak śnieżny puch Koka znalazła się w Gliwicach. Na wspólnych ćwiczeniach spędzają godziny.
Koka potrafi otworzyć i zamknąć szufladę, podnieść paczkę chusteczek, które spadną na podłogę. Pozwoli trochę odciążyć mamę.
Dwa lata temu, dokładnie w Wigilię 2012, Agnieszka zamieściła na Facebooku konto "Koka i ja". Zaczęła pisywać w imieniu swoim, a potem Koki facebookowy pamiętnik. Wkrótce pojawiło się ponad trzy tysiące polubień. I zaczęły się dziać cuda.
Przez portal znalazła ją Monika Aleksandrowicz, restauratorka z Gdańska. Agnieszka zbierała pieniądze na kolejny wyjazd. Szło fatalnie. Straciła wiarę, że się uda. - Ja nie umiem prosić o pieniądze - tłumaczyła nowej znajomej. Usłyszała: - Ja będę prosić, a ty dziękuj. Tuż przed wyjazdem na drugą kurację brakowało jej 10 tysięcy złotych. I znów Monika wzięła sprawy w swoje ręce. Jej przyjaciółką jest Agata Wejchert, jedna z najbogatszych Polek. Podczas swoich urodzin zamiast kwiatów i prezentów poprosiła o wsparcie Agnieszki. Udało się zasilić konto. Mogła znów polecieć po dawkę nadziei, tym razem do Bangkoku, gdzie z Chin przeniesiono klinikę. W Tajlandii w rezerwacie tygrysów dotknęła puchatej sierści kotów.
Doktorat, czyli nadzieja
Po pewnym czasie choroba zaczęła o sobie znów przypominać. Agnieszka straciła motywację, swój zaraźliwy optymizm.
Wtedy do akcji wkroczyła Urszula i zaczęła przypominać Agnieszce o planach, o doktoracie. Wykłócała się ze swoją córką codziennie. Nie po to roznosiła ankiety po gliwickich gimnazjach, a potem odbierała je, żeby wszystko miało pójść na marne. Profesor Jolanta Tambor z Uniwersytetu Śląskiego wydrukowała wszystkie prace Agnieszki i powiedziała: Tylko trochę popraw, uzupełnij. To jest twój doktorat. Poprosiła jedną ze swoich studentek, by wsparła Agnieszkę przy przepisywaniu. Dla Agnieszki byłby to wysiłek ponad siły. Przecież filiżanki nie utrzyma w ręku.
Nawet kuzyn i kuzynka pomagali przepisywać pracę. Miała zdawać dopiero na jesień, ale musiała przyspieszyć, bo czekał ją trzeci wyjazd "na komórki". W czerwcu obroniła się na piątkę. Temat: "Śląsk jako pogranicze kulturowe - wpływ gwary na nauczanie i uczenie się języka niemieckiego".
Praca, czyli to, co najważniejsze
Agnieszka znów ma plany. Po pierwsze chce założyć fundację, która będzie przybliżać pełnosprawnym świat niepełnosprawnych. Już to robi, organizując zajęcia dla dzieci na podstawie swojego autorskiego projektu "Sprawna szkoła". Daje dzieciom zadania: na stole stoi szklanka z wodą, a wy nie możecie po nią sięgnąć, nawet się przyczołgać. Co robicie? Albo: nie widzisz. Pomyśl, jaki zawód może wykonywać niewidoma osoba? - Dzieci są szczere. Pytają mnie, czy mam nogę przyklejoną do nogi. I tłumaczę, że wcale nie jest ze mnie taka paniusia - opowiada.
Po drugie, chce znaleźć pracę. Przecież może uczyć. Odkąd w mieście zlikwidowano filię Akademii Polonijnej, jest bezrobotna. Jeśli się nie uda, zamierza na wielkim banerze w centrum miasta umieścić napis: W ciągu trzech lat zdobyłam 300 tysięcy złotych. Zatrudnij mnie jako menedżera.