Nie czekamy na śmierć innego dziecka. Chcemy, żeby nasza córka żyła

Czytaj dalej
Fot. Waldemar Wylegalski
Marta Żbikowska

Nie czekamy na śmierć innego dziecka. Chcemy, żeby nasza córka żyła

Marta Żbikowska

Trzyletnia Ola Kaczmarek potrzebuje przeszczepu nerki. Nowy narząd może otrzymać jedynie od innego dziecka, którego rodzice muszą wyrazić zgodę na pobranie organów. Każdy dzień czekania zabiera Oli cząstkę szansy na życie.

Oddział intensywnej opieki medycznej w Szpitalu Klinicznym im. Jonschera w Poznaniu sąsiaduje z oddziałem nefrologii. W grudniu spotkały się tu dwie niezwykłe dziewczynki. Dla niespełna trzyletniej Oli Kaczmarek był to kolejny pobyt na oddziale nefrologii. Tym razem dziewczynka trafiła do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc.

Rodzice Oli powodów do strachu mają o wiele więcej. Dziewczynka cierpi na wrodzony zespół nerczycowy. Jej życie może uratować jedynie przeszczep nerki. Jej rodzice liczą na to, że dla ich córeczki znajdzie się dawca. To musi być inne dziecko, bo Ola jest za mała, żeby otrzymać organ od dorosłej osoby. Rodzice tego innego dziecka, po jego śmierci muszą wyrazić zgodę na pobranie organów. Rodziców, którzy w obliczu własnej tragedii podejmują tak trudne decyzje, jest niewielu.

Maja miała cztery lata. Nigdy wcześniej nie chorowała. Jedząc kolację zakrztusiła się bułką. Mimo podjętej akcji reanimacyjnej dziewczynka zapadła w śpiączkę. Wtedy trafiła na oddział intensywnej terapii przy ul. Szpitalnej. Po miesiącu zmarła. Jej rodzice nie zgodzili się na pobranie organów do przeszczepu. Mają swoją prawdę. Smutną i tragiczną.

Ola czeka na życie

Ola urodziła się w 2014 roku. Była pierwszym, ukochanym i oczekiwanym dzieckiem swoich rodziców. Ważyła 3450 gramów, dostała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało dramatu, jaki czekał na rodzinę. Tak poważnej choroby rodzice nie spodziewali się jeszcze po pierwszych badaniach moczu, w których pojawiły się niewielkie nieprawidłowości.

– Gdy Ola miała pięć tygodni zaczęła się dusić, zrobiła się całkiem fioletowa, byliśmy przerażeni – wspomina Ewa Kaczmarek, mama dziewczynki. – Natychmiast pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Stan Oli był krytyczny. Przyszła pielęgniarka i zapytała, czy chcemy ochrzcić dziecko. Lekarze nie dawali nam żadnej nadziei.

Ola okazała się silniejsza niż rokowania medyczne. Z Szamotuł dziewczynkę przewieziono do szpitala przy ul. Krysiewicza w Poznaniu.

- Tutaj usłyszeliśmy straszną prawdę o stanie naszego dziecka. Wtedy jeszcze niewiele rozumieliśmy ze słów lekarzy, ale wiedzieliśmy, że jest źle

– wspomina Ewa Kaczmarek.

To wtedy Ola rozpoczęła dializy w Szpitalu Klinicznym im. Jonschera w Poznaniu. Okazało się, że jest całkowicie pozbawiona własnej diurezy, co oznacza, że jej organizm zupełnie nie produkuje moczu. Każdy płyn, który znajdzie się w jej organizmie, czy to podany doustnie, czy też w postaci kroplówek lub iniekcji, musi zostać mechanicznie odciągnięty. Jej nerki uszkodzone przez chorobę genetyczną nie mogą zostać naprawione.

- W przypadku takiej choroby defekt nerek jest nieodwracalny, tutaj białko ucieka przez nerki, jak przez durszlak, tego nie można wyleczyć

– tłumaczy profesor Ryszard Grenda, kierownik kliniki nefrologii, transplantacji nerek i nadciśnienia tętniczego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie przeszczepia się nerki tak małym dzieciom. – Jedyną szansą dla takich pacjentów jest przeszczep. W trakcie oczekiwania na dawcę dzieci są dializowane, ale przedłużanie dializ jest obarczone dużym ryzykiem.

Małe dzieci kwalifikowane są do przeszczepu nerki w Klinice Kardiologii Dziecięcej, Nefrologii i Nadciśnienia Tętniczego Wieku Rozwojowego Szpitala Klinicznego im. Jonschera w Poznaniu.

– W tej chwili mamy sześcioro małych dzieci czekających na przeszczep nerki – mówi prof. Jacek Zachwieja, zastępca kierownika kliniki. – Są też dzieci, które potrzebują przeszczepu, ale nie mogą być wpisane na listę aktywną z powodu zbyt małej masy ciała. Aby dziecko mogło otrzymać nowy organ musi osiągnąć wagę co najmniej ośmiu kilogramów. W przypadku mniejszych dzieci transplantacji nie przeprowadza się.

Ola Kaczmarek na listę aktywną została wpisana w sierpniu 2016 roku. Od tego czasu czeka na dawcę. Dzisiaj jej mama o wrodzonym zespole nerczycowym wie wszystko. Swoją wiedzą zaskakuje personel medyczny.

– Gdy wzywam karetkę i mówię, w jakim stanie jest moja córka, dyspozytor pyta: a nazwisko pani doktor? Wtedy odpowiadam, że jestem tylko mamą

– mówi Ewa.

Życie rodziny Oli podporządkowane jest chorobie. Dziewczynka jest dializowana przez 14 godzin na dobę. Dializy nie pozostają jednak obojętne dla organizmu. Ola nie rozwija się prawidłowo. Nie mówi, nie chodzi, po leczeniu ropnego zapalenia kości i stawów gentamycyną przestała słyszeć. Ale chce żyć i tę wolę życia widzą nie tylko rodzice, ale też lekarze i wolontariusze Drużyny Szpiku, którzy znają Olę ze szpitala. Na szpitalnych oddziałach Ola spędziła dwa i pół roku swojego życia. A nie skończyła jeszcze 3 lat. W tym miesiącu będzie miała urodziny.

Bólu rodziców Mai nie ukoi świadomość, że inne dziecko żyje

Gdy Ola po raz kolejny znalazła się na oddziale intensywnej terapii przy Szpitalnej, ktoś poinformował Ewę Kaczmarek, że trafiła tu także dziewczynka, która może zostać dawcą nerki dla jej córki. To była Maja.

- Miałam ochotę podejść do matki tej dziewczynki i na kolanach błagać ją o życie dla mojej córki, ale wiedziałam, że nie wolno mi tego zrobić, że w takich przypadkach trzeba się trzymać procedur

– przyznaje Ewa.

Procedurami miał zająć się szpital.

– Rozmowę z nami o pobraniu narządów zaczęto jeszcze zanim stwierdzono zgon u mojej córki – mówi Sandra, mama dziewczynki. – Wieczorem Maja trafiła na oddział, następnego dnia rano, lekarka mówiła przez telefon, że mamy się zastanowić, na co wyrażamy zgodę, a na co nie. Przez telefon. Nie miałam pojęcia o co jej chodzi.

Po przyjeździe do szpitala sprawa miała się wyjaśnić.

– Rozmawiały z nami dwie lekarki, jedna powiedziała, że jej przykro, bo nic nie mogą już zrobić, ale że możemy podpisać zgodę na pobranie organów

– mówi Sandra. – Moja córka jeszcze wtedy żyła, nikt nie stwierdził śmierci mózgu, nie mogłam podjąć takiej decyzji. Nie byliśmy w ogóle gotowi na taka rozmowę.

Sandra wspomina, że rozmowy o pobraniu organów powtarzały się. Każda z nich była dla niej straszna, podczas jednej z nich kobieta zemdlała.

- Miałam takie wrażenie, że lekarzom nie zależy na mojej córce, że za nic mają jej życie, nie interesują ich nasze uczucia, liczy się tylko to, czy oddamy organy

– mówi Sandra. – Trwało to cztery tygodnie. W tym czasie, raz słyszałam, że moje dziecko już praktycznie nie żyje, potem, że jednak żyje, na koniec powiedziano nam, że mamy córkę zabrać do domu, bo w szpitalu nic już nie da się dla niej zrobić. To jak to? Nie żyje, a mamy ją zabrać do domu?

Maja do domu miała zostać wypisana we wtorek. Ze specjalistycznej firmy medycznej oferującej wentylację mechaniczną w domu pacjenta rodzina wypożyczyła respirator. Okazał się być niepotrzebny. W poniedziałek Maja zmarła.

– Nie zgodziłam się też na pobranie organów, bo dla mnie miesiąc, kiedy mogłam jej dotknąć przytulić, pocałować, uczesać, potrzymać za rękę był ważniejszy niż czyjeś życie – tłumaczy swoją decyzję Sandra. – Może dlatego, że moje się właśnie kończyło, że chciałam jeszcze na chwilę mieć ją przy sobie. Ważna była ona, nikt więcej.

Sandra wie, że jej córkę zabił nieszczęśliwy wypadek. Nie obwinia lekarzy o śmierć dziecka. Uważa jednak, że w tak dramatycznych chwilach, należy się rodzicom więcej szacunku dla ich uczuć.

– Po tym, jak odnosili się do nas lekarze, jak traktują takie osoby, jak nie dają szans na przeżycie straty, tylko chodzą jak sępy i czekają aż się zgodzisz na oddanie organów, podjęłam jeszcze jedną decyzję – mówi Sandra.

Jedną z pierwszych rzeczy, jaką kobieta zrobiła po pogrzebie córki to wpis swojego nazwiska do krajowego rejestru sprzeciwów. Oznacza on, że w przypadku śmierci, nikt nie podejmuje z rodziną pacjenta rozmów na temat dawstwa organów. Sandra nie chce, aby nad jej umierającym ciałem rozgrywały się sceny, które ona sama przeżyła w szpitalu z córką.

Trudne rozmowy o życiu i śmierci

Profesor Ryszard Grenda przyznaje, że w przypadku dzieci, rodzicom trudniej podjąć decyzję o oddaniu organów, niż w sytuacjach, gdy chodzi o bliskich osób dorosłych.

– Nie ma takich statystyk, to raczej obserwacja – zaznacza profesor. – W przypadku śmierci dzieci rozmowa o przeszczepie wygląda inaczej. Tutaj to rodzice podejmują własną decyzję dotyczącą organów ich dzieci. Gdy umiera osoba dorosła, konsultant pyta o stosunek zmarłego do dawstwa organów, o to, jaką decyzję podjęłaby ta osoba.

Zgodnie z przepisami, każdy dawca poniżej 18 roku życia jest zarezerwowany dla dziecka czekającego na przeszczep. Do niedawna dotyczyło to zmarłych dawców poniżej 16 roku życia, ale brak dawców pediatrycznych spowodował przesunięcie granicy wieku w przepisach.

Dzisiaj rozmowa o oddaniu organów do przeszczepów w przypadku zmarłych dawców dorosłych nie wzbudza już takich kontrowersji, jak jeszcze 20 lat temu.

– Świadomość w społeczeństwie bardzo się poprawiła

– mówi doktor Maciej Głyda, wojewódzki konsultant ds. transplantacji.

To efekt edukowania i informowania społeczeństwa w wielu kampaniach i akcjach podejmowanych co roku przez różne organizacje.

– Obecnie odmowy zgody na przeszczep to pojedyncze przypadki – mówi doktor Głyda. – Przez lata napracowaliśmy się, żeby dojść do momentu, w którym takie decyzje podejmowane są świadomie. Gdy rodzina informuje mnie, że nie wyraża zgody na pobranie organów, bo taka była wola zmarłego, ja to szanuję. O to chodzi w tych kampaniach, żeby każdy wiedział, jakie ma możliwości i mógł zdecydować w zgodzie z własnym sumieniem.

Wolontariusze Drużyny Szpiku wspierają dzieci chorujące na nowotwory i ich rodziców, ale znają też te czekające na przeszczep organów. Odwiedzają je na szpitalnych oddziałach, rozmawiają z ich rodzicami. Dlatego widzą dużą potrzebę mówienia o problemie braku dawców.

– W 2016 roku w Wielkopolsce mieliśmy jedynie cztery pobrania pediatryczne

– mówi doktor Głyda. – Trudno powiedzieć, na ile tak mała liczba dawców wynika z postawy rodziców, a ile winy jest po stronie lekarzy, którzy nie angażują się w ideę dawstwa organów, nie zgłaszają potencjalnych dawców, nie potrafią rozmawiać z rodzinami.

Rodzice dzieci czekających na przeszczep spędzają w szpitalu dużo czasu. Wiedzą, kiedy na oddział trafia mały pacjent, którego nie można uratować, a który mógłby być potencjalnym dawcą organów. Wymieniają wypadki, o których głośno było w całej Polsce. Mówią o dziewczynce, którą ojczym rzucił o framugę drzwi. Przyczyną śmierci był uraz głowy. Wspominają chłopca, który nieszczęśliwie powiesił się na pasku od plecaka. Tych nieszczęść już nie da się cofnąć, śmierci nie można odwrócić. Ale organy tych dzieci mogłyby dać szansę na życie innym małym pacjentom.

– Śmierć dziecka jest ciągle tematem tabu – mówi Dorota Raczkiewicz, szefowa Drużyny Szpiku. – O ile dawstwo organów od osób dorosłych nie tylko nie wzbudza kontrowersji, ale jest tematem wielu kampanii edukacyjnych, mówi się o nim w telewizji, zachęca się młodzież do podpisywania oświadczeń woli, to w przypadku dzieci, milczy się na ten temat. A przecież są dzieci, które też czekają na szansę na drugie życie.

Ewa Kaczmarek uważa, że za mało mówi się w Polsce na temat transplantacji organów od zmarłych dzieci.

– Ja nie oceniam tych rodziców, którzy nie zgodzili się na pobranie narządów od ich zmarłych dzieci, ja im bardzo współczuję – mówi Ewa. – Ale chciałabym, żeby ci rodzice poznali historie takie, jak nasza, żeby mieli możliwość poszerzenia swoich horyzontów.

Gdy urodziła się Ola, była całym światem dla swoich rodziców. Gdy zdiagnozowano u niej wrodzony zespół nerczycowy, dla jej rodziców było to największe nieszczęście na świecie.

– A potem powoli mój świat się otwierał także na inne dzieci – wspomina Ewa. – Poznaliśmy Wiktorka, który również jest dializowany, potem spotkałam rodziców dzieci cierpiących na nowotwory. Wspaniałych ludzi, którzy również walczą o życie swoich dzieci.

Ideę przeszczepów propagują i popierają organizacje pacjenckie, stowarzyszenia i fundacje, a także kościół katolicki. Dla niektórych bliskich pacjentów to ważny aspekt.

– Wokół tematu przeszczepów krąży wiele uprzedzeń wynikających przede wszystkim z niewiedzy – mówił ksiądz Adam Sikora podczas inauguracji wielkopolskiej edycji kampanii „Drugie Życie”. – A przecież samo podpisanie deklaracji oznacza gotowość do niesienia pomocy dla drugiego człowieka. To już jest dobry uczynek.

Profesor Ryszard Grenda małą liczbę dawców pediatrycznych tłumaczy również statystyką. Dzieci rzadziej niż dorośli ulegają wypadkom, nie umierają na niektóre choroby, po których możliwe jest pobranie organów.

– Czas oczekiwania na przeszczep nerki dorosłych i dzieci jest podobny, bo też małych pacjentów czekających na transplantację jest mniej – zauważa prof. Grenda. –

Na szczęście, w przypadku niewydolnej nerki, mamy narzędzia, które pozwalają na życie bez tego organu.

Inaczej wygląda to w przypadku dzieci czekających na serce, czy przeszczep wątroby.

Obecnie średni czas oczekiwania na przeszczep nerki od momentu umieszczenia na liście aktywnej to w przypadku dorosłych osiem miesięcy. Dzieci czekają kilka miesięcy dłużej. Są to jednak dane uśrednione. Są szczęśliwcy, którzy otrzymują nowy organ natychmiast po umieszczeniu na liście. Oznacza to, że są tacy, którzy muszą czekać dużo dłużej.

Statystyki mówią jedno, a życie drugie. Profesor Grenda zapewnia, że w tej chwili niezwykle rzadko dochodzi do sytuacji, w której pacjent umiera, bo nie doczekał przeszczepu. Ale rodzice chorych dzieci widzą, jak dializy powoli zabierają życie ich dzieciom, jak powikłania atakują inne narządy, jak trudno utrzymać pacjenta w stanie, który umożliwi przeprowadzenie ewentualnego przeszczepu.

Ewa Kaczmarek zdaje sobie sprawę z tego, że błaganie innej matki o zgodę na pobranie narządów to akt desperacji, na który nie pozwalają nie tylko przepisy, ale i logika. Bo o tym, kto otrzyma organ pobrany od zmarłego dawcy decyduje w Polsce Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji „Poltransplant”. To tutaj zgłoszeni są wszyscy oczekujący na nowy organ, tutaj też trafiają informacje o potencjalnych dawcach. Wpisanie na listę oczekujących na przeszczep jest niezbędnym warunkiem otrzymania nowego organu.

– Warto mówić o tym, że dzieci też chorują – mówi doktor Głyda. – I o tym, że narządy zmarłych dzieci są potrzebne, bo jest możliwość ratowania innych małych pacjentów. Tylko trzeba to najpierw zaakceptować. Wiem, że jest to możliwe, bo w przypadku dawstwa osób dorosłych też nie był to łatwy proces.

Mała Ola ma coraz mniej czasu

Każdy dzień działa na jej niekorzyść. Jej maleńkie ciało zaczyna się buntować. Coraz bardziej męczą się jej płuca, serce. Leczenie nerkozastępcze ciągnie za sobą wiele skutków ubocznych.

– Wiem, że jeśli dla Oli nie znajdzie się dawca nerki, to może być nasze ostatnie lato, ten rok będzie decydującym o życiu naszej córki – mówi Ewa Kaczmarek. – Staramy się cieszyć każdą chwilą spędzoną wspólnie, ale każdego dnia myślę, jakie czeka nas jutro.

Marta Żbikowska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.