Mały Tymek walczy o swój o każdy dzień
U półrocznego Tymka wykryto chorobę Krabbego. Maluch z Pławia w gminie Dąbie cierpi i potrzebuje naszej pomocy
Jeszcze trzy miesiące temu chłopiec był zdrowy, uśmiechał się, gaworzył. Później zaczęły się problemy. Tymek przestał jeść, nienaturalnie wyginał się, język przylegał mu do podniebienia... - Przez długi czas nie było do końca jasne, co mu jest - przyznaje mama, Martyna Butczak. Najpierw trafił do szpitala w Krośnie Odrzańskim.
- Obserwowano go tam przez pięć dni. Nic nie wykryto. Następnie znalazł się w Zielonej Górze. Neurolog nie stwierdził żadnych nieprawidłowości - opisuje siostra pani Martyny, Magdalena Gawrysiak.
Dopiero we Wrocławiu udało się uzyskać jakieś odpowiedzi. - Dosłownie wymusiliśmy skierowanie do tamtejszego szpitala. Tam na oddziale fizjoterapeutka tylko zerknęła na niego i stwierdziła, że jest chory neurologiczne i trzeba go od razu skierować na odpowiedni oddział - mówi matka Tymka.
Okazało się, że chłopiec cierpi na chorobę Krabbego. To schorzenie genetyczne, które atakuje układ nerwowy. To rzadka choroba, która postępuje bardzo szybko. Cierpi na nią jedno dziecko na 100 tysięcy. Niestety blisko 90 proc. chorych dożywa zaledwie do drugiego roku życia.
- Rozmawialiśmy z jednym ze specjalistów w Polsce, który przyznał, że w naszym kraju nie ma żadnej szansy na uratowanie Tymka. Nie ma nawet światełka w tunelu - mówi przez łzy pani Butczak. Rodzina jednak nie zamierza się poddawać. - Dopóki bije serduszko, będziemy o niego walczyć. Jest pewna pani doktor w Stanach Zjednoczonych, która zajmuje się takimi przypadkami. Wysłaliśmy wyniki badań i czekamy na odpowiedź - opowiada siostra pani Martyny. Starają się też o rehabilitację, do tego leki są bardzo drogie. Rodzina z Pławia potrzebuje pomocy. Organizuje specjalny festyn dla Tymka.
Rodzina liczy na pomoc i cud
Nawet zwykła grypa może sprawić, że organizm półrocznego chłopca z Pławia nie wytrzyma. - Musimy bardzo uważać. Tymek cały czas przyjmuje leki - opowiada jego mama, Martyna Butczak. Problem w tym, że koszty są bardzo wysokie. - Tymek karmiony jest specjalnym mlekiem. Taką bombą witaminową, która mu pomaga. Tylko dzięki niej udało mu się przybrać na wadze - opisuje siostra Martyny, Magdalena, która stara się pomóc chłopcu.
24 butelki takiego mleka kosztują 219 złotych. Taka ilość wystarcza zaledwie na sześć dni. A trzeba do tego doliczyć pozostałe leki. Potrzebny jest też specjalistyczny sprzęt oraz rehabilitacja, a właściwie hospitalizacja domowa, żeby w jakimś stopniu zmniejszyć cierpienie dziecka. Oprócz tego rodzina z Pławia liczy na pomoc specjalisty z USA. Nie wiadomo jednak ile ona mogłaby kosztować.
Organizujemy piknik charytatywny dla Tymka
Rodziców jednak na to nie stać. 20-letnia Martyna niedawno skończyła szkołę. Nie ma pracy. Jej partner, Piotr pracuje w hurtowni, zarabia naprawdę niewiele. - Stara się znaleźć lepiej płatną pracę. Nawet przejazdy do szpitala kosztują - podkreśla załamana mama. Liczy na to, że pomogą im inni ludzie. - Organizujemy piknik charytatywny dla Tymka. Odbędzie się on 17 września w Pławiu, na miejscowym boisku. Zaczynamy o godz. 14.00. Przewidujemy wiele atrakcji, w tym np. paradę motocykli, dmuchane kule oraz licytacje - wylicza Magdalena Gawrysiak.
- Bardzo dużo ludzi chce pomóc, chociaż pojawiały się głosy, że nie warto, skoro i tak umrze. Dopóki bije serduszko, to będziemy walczyć. Byłam przy jego porodzie, przecinałam pępowinę i nie dam jemu tak po prostu odejść - mówi łamiącym się głosem ciocia Tymka.
Młodzi rodzice nie spodziewali się, że tak sprawy się potoczą. Przez pierwsze trzy miesiące Tymek był zdrowym dzieckiem. - Okazało się, że oboje jesteśmy nosicielami tej choroby. Szansa na to, że urodzi się chore dziecko wynosi 25 procent - przyznaje załamana mama.
Jeśli ktoś chciałby pomóc, może zadzwonić do Magdaleny Gawrysiak pod numer 531 390 191. W pomoc zaangażował się Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej. Aby pomóc Tymonowi, można wpłacać pieniądze na konto: PKO S.A. 24 1240 6843 1111 0010 6092 0286. Wszelkie wpłaty dokonywane na rzecz podopiecznego, koniecznie muszą być opatrzone dopiskiem: C-P 429/2016.
W pomoc już angażuje się wiele osób. - Pomogła nam znana mama Tosi, Ewelina Piechocka, która sama organizowała pomoc dla swojej córki. Doradza nam położna Ewa Trzyna, która pomagała przy porodzie Tymka - wymienia mama chłopca.