Jeden procent za jeden uśmiech, czyli każda pomoc się liczy
Ich narodziny wzbudziły radość, ale i wielki niepokój. Jaka będzie ich przyszłość, co uda im się osiągnąć, czy będą szczęśliwi? Tosia i Jasiek mają zespół Downa. Ale tak samo jak inne dzieciaki psocą, zachwycają się świnką Peppą i uwielbiają jeść makaron. Potrzebują tylko nieco więcej uwagi i wsparcia. Pomóc może każdy.
Z prawa do przekazania 1% podatku na rzecz wybranej organizacji pożytku publicznego skorzystało w 2016 roku (czyli składając zeznanie podatkowe za 2015 rok) ponad 13 milionów Polaków. To stanowi 49% wszystkich uprawnionych do tego podatników. Liczba osób, które decydują się na taki krok, rośnie z roku na rok. Początkowo z możliwości pomocy w ten sposób korzystali z nieliczni: w 2004 roku (od tego roku istnienie taka możliwość) zaledwie 80 tys. osób, rok później już niemal 700 tys., a po dwóch latach ponad 1 mln podatników.
Co trzeba zrobić, by pomóc innym
Najłatwiej tego dokonać, wykonując rozliczenie PIT online. Wówczas po wpisaniu wszystkich danych, program automatycznie wyliczy wysokość darowizny przekazywanej na rzecz wybranej organizacji pożytku publicznego.
W odpowiednią rubrykę w formularzu PIT należy wtedy wpisać numer KRS. Można podać także informację o celu szczegółowym oraz wyrazić zgodę na przekazanie informacji o podatniku wybranej organizacji pożytku publicznego. Fakt, że coraz więcej osób przekazuje 1% podatku na rzecz OPP, wynika przede wszystkim z większej świadomości. Jeszcze jakiś czas temu większość osób obawiało się, że przekazywana kwota pobierana jest z nadpłaty podatku. Obecnie ludzie mają świadomość, że 1% pochodzi od kwoty przekazywanej do urzędu skarbowego.
Niezwykła przyjaźń piłkarza z chorym na zespół Downa
Źródło: TVN24/x-news
Wiele osób powstrzymuje się z przekazaniem 1 proc., bo uważa, że w ich przypadku byłaby to kwota tak mała, że nie warto jej dawać. To jednak duży błąd. Bo w przypadku 1 procenta działa zasada... ziarno do ziarnka, a zbierze się miarka. Niewielkie kwoty ofiarowane przez kilkadziesiąt, kilkaset osób stają się sumą, które niesie realną pomoc. Czas na złożenie zeznania rocznego, a tym samym na wybranie organizacji, mamy do 1 maja.
Większość strachów udało się już oswoić
Antonina Kierstan urodziła się w 2014 roku.
- Kiedy dowiedzieliśmy się, że Tosia ma zespół Downa, było w nas mnóstwo obaw
- mówią rodzice dziewczynki i wyliczają: jaka będzie przyszłość naszego dziecka, czy sobie poradzimy organizacyjnie i finansowo, czy wystarczy nam sił, aby pokonywać codzienne przeszkody związane z niepełnosprawnością córki. I przyznają, że pierwsze chwile wcale nie były łatwe. Bo radości z narodzin towarzyszyły obawy. Większość tych strachów udało się jednak szybko oswoić.
- Czasem te obawy oczywiście wracają - po wyjątkowo ciężkim dniu, po przeczytaniu bezmyślnego komentarza w internecie, po wizycie u lekarza, która daje nam więcej pytań niż odpowiedzi - mówi tata Tosi. - Wtedy wystarczy, że spojrzymy w migdałowe oczy Tosi i od razu wiemy, że będzie dobrze. Że świat, w którym jest miejsce dla każdego człowieka, jest możliwy. Że ludzie są wspaniali: pomocni i życzliwi. Że należy się cieszyć z małych sukcesów, zamiast wyszukiwać powodów do zmartwień.
Tosia ma bardzo energicznych rodziców. Założyli stronę na FB „Niebieskie migdały”, są pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i codziennie starają się zrobić coś, co pomoże córce.
- Po pracy bawię się z córką, to jest oczywiście forma rehabilitacji. Trzeba być bardzo cierpliwym, czasami czekać nieco dłużej na postępy, ale gdy one się pojawią, to wtedy nasza radość jest podwójna - opowiada tata dziewczynki.
Tosia ma wyjątkowy uśmiech i piękne spojrzenie. Jest bardzo kontaktowa. Lubi bawić się z innymi. Przepada za swoimi rehabilitantkami. Uwielbia także słuchać muzyki (szczególnie wtedy, gdy mama śpiewa piosenki) i tańczyć. Lubi też spędzać czas w wodzie (w wannie oraz w basenie), zajadać banany, naleśniki oraz makaron świderki. Rodzice spotykają się z innymi rodzinami, w których jest dziecko z zespołem.
- Chcemy popularyzować informacje na temat zespołu Downa, aby przyczynić się do integracji społecznej osób z trisomią 21
- mówią zgodnie rodzice Tosi i nie ukrywają, że cieszą się z każdej złotówki przekazanej na pomoc dla ich córki. - Doceniamy każdą wpłatę i dla nas ten jeden procent ma naprawdę wiele wymiarów - mówi tata.
Najfajniejsza jest zabawa z siostrą w dom
Jasiek Dembiński jest uczniem pierwszej klasy. 1 września szedł do szkoły nieco zestresowany, przekraczając próg nowego gmachu trochę chował się za tatą. Ale chyba jeszcze większe obawy przed puszczeniem syna w szkolne mury mieli jego rodzice.
- Czy sobie poradzi? - to pytanie zadawaliśmy sobie z Edytą przez cała wakacje
- przyznaje Grzegorz, tata chłopca. Okazało się jednak, że Jasiek świetnie się odnalazł w szkolnej rzeczywistości. Poznał nowych kolegów, polubił nauczycielki i sporo się nauczył.
- Syn chodzi do szkoły bardzo chętnie. Po pół roku widać już efekty w zdobywaniu samodzielności, na przykład w szkole nauczył się ubierania i teraz nie ma problemów z lekcjami wychowania fizycznego. Zaczął też rysować kształty - cieszy się tata.
Jasiek jest starszym bratem Zosi. Wspólnie z nią bawią się i psocą w domu, jak inne dzieciaki w ich wieku. Przeglądanie książek z bajkami ze świnką Peppą i żółwikiem Franklinem to ich ulubione zajęcie. - Ostatnio numerem jeden jest oglądanie i śpiewanie dziesiątek wersji „Mummy finger” - mówi tata.
Zimą w domu króluje plastelina, a latem piaskownica. To dla Jasia nie tylko zabawa, ale także rehabilitacja.
Brat z siostrą często bawi się także w dom. Wtedy oboje są rodzicami i opiekują się lalami. - Najzabawniejsza zabawa to odgrywanie porodów - wkładają sobie lale pod bluzki i rodzą - relacjonuje tata.
Jasiek tak samo jak Tosia jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Rodzice chłopca nie ukrywają, że przekazanie jednego procenta z podatku to dla nich ogromne wsparcie.
Rodzina i specjaliści muszą być zespołem
Zespół Downa to zespół wad wywołany nadmiarem materiału genetycznego, czyli dodatkowym chromosomem 21. Do dziś medycyna nie zna odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak się dzieje. Stwierdzono jedynie, że ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest większe u kobiet po 35. roku życia. Ale na świat z zespołem przychodzą często dzieci zdecydowanie młodszych mam. I nie wszyscy rodzice wiedzą, że takie dziecko im się urodzi.
Mama i tata Antosi usłyszeli diagnozę będąc na badaniu usg. Mieli czas na to, by się oswoić z tą informacją. Ale rodzice Jasia dowiedzieli się dopiero po porodzie. Ich syn miał ciężką wadę serca i gdy miał półtora roku, przeszedł poważną operację. Dziś biega i dokazuje jak każdy chłopiec w jego wieku. Jego serce jest jednak pod stałą kontrolą specjalistów.
Wielkie Przybijanie Piątki po raz czwarty w Poznaniu!
Źródło: gloswielkopolski.pl
Zespół to nie tylko lekko skośne oczy, to cały katalog problemów, z którymi trzeba się zmagać każdego dnia. Te dzieci wymagają ćwiczeń i wielostronnej stymulacji rozwoju od pierwszych tygodni życia. To, jak dziecko będzie się rozwijało, w dużym stopniu zależy od rodziców, rodzeństwa - od ich zaangażowania i pracy, którą włożą w edukację. Bardzo ważna jest stymulacja zarówno dotykowa, słuchowa, jak i ruchowa. I tu działa zasada, że im więcej poświęci się dziecku czasu, tym lepiej będzie się rozwijało.
Nie wszystko można jednak zrobić w domu i przy pomocy własnoręcznie skomponowanych pomocy. Nawet jeśli bardzo się chce i stara. Stąd tak ważne są pieniądze, które rodzice Tosi i Jaśka wydają na rehabilitację, wizyty u specjalistów (neurologopedów, endokrynologów, ortopedów i wielu innych.).
NFZ pokrywa tylko drobną część potrzeb, które rosną wraz z dzieckiem.