Gdybym dzisiaj mogła wybierać...

Czytaj dalej
Fot. 123rf
Barbara Szczepuła

Gdybym dzisiaj mogła wybierać...

Barbara Szczepuła

Szlag mnie trafia, gdy słyszę, że rządzący chcą zabronić aborcji ze względu na wady genetyczne płodu - denerwuje się Iwona, matka syna z zespołem Downa.

Zamyka się na poddaszu i krzyczy. Z rozpaczy. Z bezsilności. Ze strachu. Trzydzieści sześć lat bezustannego czuwania w dzień i w nocy, leczenia, mycia, karmienia, podcierania, uczenia po tysiąckroć stawiania kroków, podnoszenia łyżki do ust, prostych gestów. Zejście z krawężnika to problem, z którym Maciek nie mógł sobie poradzić, jakby otwierała się przed nim przepaść, żeby nie spaść, cofa nóżkę, płacze, nie bój się, patrz mamusia stoi, spróbuj, chodź, postaraj się, proszę…

Czekali z Łukaszem na to dziecko. Ciąża rozwijała się prawidłowo, nikt nic złego nie podejrzewał, nie było wówczas badań prenatalnych. - Syn - powiedział lekarz po porodzie. Była zdziwiona, że nie przyniesiono jej dziecka do karmienia. Do łóżka podeszła za to pani psycholog: - Rozumiem, że odrzuciła pani dziecko? - Chryste Panie, co się dzieje? Ja odrzuciłam?! Nie chcę karmić? Co z moim synem? - wołała.

- Zespół Downa - oznajmił pediatra.

Nie wiedziała, co to znaczy, nie widywało się wtedy takich dzieci, siedziały pozamykane w domach, każda rodzina zmagała się ze swoją tragedią sama. Niepełnosprawne? Nie, to niemożliwe, dlaczego akurat nasze dziecko? To nieprawda, za co Pan Bóg tak nas karze?!

Łukasz zamknął się w sobie.

***

Zaczęli jeździć do lekarzy w całej Polsce, nawiązali kontakt z kliniką w Niemczech, sprowadzali różne książki i artykuły z zagranicy, czytali zachłannie. Maciek chorował, niedoczynność tarczycy, wiotkość krtani, wiotkość stawów, zapalenie płuc, zapalenie oskrzeli, migdałki, faszerowano go antybiotykami, stracił odporność, chorował jeszcze bardziej, z jednej przypadłości wpadał w następną, kilka razy był na granicy życia i śmierci. Iwona rzuciła posadę na uczelni, bo nie była w stanie łączyć jej z opieką nad dzieckiem.

Łukasz uciekł w pracę. Był Bogu dzięki bardzo przedsiębiorczy, dobrze zarabiał, więc mogli sobie pozwolić na prywatne leczenie, a gdy Maciek podrósł - na prywatną szkołę, prywatnych logopedów, psychologów, trenerów, nauczycieli pływania, na hipoterapię i tak dalej. Pieniądze dawał, ale wycofał się z wychowania Maćka, zostawił to Iwonie. Nie umiał z synem nawiązać kontaktu.

Gdy Maciek miał dwanaście lat, kupił mu na urodziny puzzle dla trzylatka. Patrzył na syna przez pryzmat jego niedoskonałości, nie uczył go niczego, bo uważał, że i tak nie da rady. Między wierszami dawał do zrozumienia, że marzył o synu, który będzie dzielił z nim męskie pasje: jeździł na nartach, na desce, na rowerze. Wyjechali razem na wakacje kilka razy, gdy Maciek był mały. Potem ona jeździła z Maćkiem na turnusy rehabilitacyjne, a Łukasz miał swoje rozrywki i pasje, uciekał w góry, nad morze, wracał opalony i uśmiechnięty, a Maciek pędził, widząc go w drzwiach i zarzucał mu rączki na szyję. Patrząc na jego szczęśliwą buzię, Iwona zapominała o zmęczeniu, o tym, że sama musi się z tym wszystkim zmagać. Czasami myślała, żeby się rozwieść, ale wtedy przypominała sobie Maćka rzucającego się ojcu na szyję… I tak powinna Bogu dziękować, że Łukasz jednak trwał przy nich, nigdy nawet nie wspomniał o rozwodzie, choć był z nimi trochę tak jakby go nie było. Po swojemu pewnie Maćka kochał.

Iwona widzi wokół kobiety samotnie wychowujące dzieci z zespołem Downa. Ojcowie nie wytrzymują stresu. Nie chcą się męczyć. Marnować życia. Dzieci często rosną w biedzie. Renta socjalna wynosi 739 złotych i 58 groszy, zasiłek pielęgnacyjny „przyznawany w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji” 153 złote! I tyle.

- Znam panią - mówi mi Iwona - która choruje i nie może pójść do szpitala, ani pojechać do sanatorium, bo nie ma z kim zostawić córki. Mąż opuścił je kilkanaście lat temu.

***

Maciek zaczął chodzić mając dwa i pół roku. Była szczęśliwa, jakby wygrała w totka. Mówić nauczył się jeszcze później, już się załamywała, myślała, że w ogóle nie przemówi. Nie zawsze można go zrozumieć, ale jednak potrafi się porozumieć z otoczeniem.

I tak krok po kroku szli przez życie razem - wolno, wolniutko. Iwona czasem denerwowała się, krzyczała, potem przepraszała, całowała i szli dalej. - Wiele się od niego nauczyłam - ocenia. - Przede wszystkim cierpliwości i pokory, a byłam rozpuszczoną jedynaczką, która uważała, że się jej wszystko należy.

***

Zaczął szkołę, gdy miał dziesięć lat. Szkoła specjalna była rodzajem przechowalni. Rola nauczyciela sprowadzała się w gruncie rzeczy do tego, by utrzymywać porządek i spokój w klasie. Zaczynało się już wtedy szkolnictwo prywatne, więc zapisała Maćka do szkoły, która szczyciła się hasłem „integracja”. Traktowany był w gruncie rzeczy jak maskotka, siedział i słuchał, jak inne dzieci się uczą.

Szybko jednak okazało się, że niektórzy rodzice nie życzą sobie jego obecności w klasie („płacę za to, by moje dziecko nie musiało spotykać niepełnosprawnych umysłowo”). Najlepszy uczeń szydził z Maćka: „Idź do szkoły dla nienormalnych!”. „Down” - to był najczęstszy epitet. - Podeszłam do tego chłopca przed lekcjami. Powiedziałam: - Wiesz, Maciek jest chory, a ty jesteś najlepszy w klasie, może spróbowałbyś mu pomóc? Poskutkowało. Zmienił się, zaopiekował Maćkiem. Ale na przerwach dzieci niepełnosprawne nadal stały zagonione w kąt, a zdrowi uczniowie je wyzywali - opowiada Iwona.

Maciek nauczył się czytać i pisać. Ale nie potrafi dodawać, ani odejmować, nie opanował tabliczki mnożenia. Nie rozumie abstrakcji.

Gdy poszedł pierwszy raz do spowiedzi, przy konfesjonale wybuchła awantura. Ksiądz, który przygotowywał niepełnosprawne intelektualnie dzieci do sakramentu, wiedział, że są chore, zaczął głośno strofować dziewczynkę z zespołem Downa, że niewyraźnie mówi. Potem zrugał Maćka, który nie chciał uklęknąć, bo bolały go kolana. Maciek płakał, ksiądz krzyczał.

Maciek przyznał się Iwonie, że w stołówce zabrał koleżance kotlet. Ale potem uznał, że źle postąpił i oddał dziewczynce swoje ziemniaki.

***

Przyuczał się dwu zawodów: pomocnika kucharza i pomocnika introligatora. Nie wiadomo, czy rzeczywiście mógłby zostać pomocnikiem kucharza, bo gotowania nie opanował. Potrafi obierać jarzyny, zrobić kawę i herbatę. Czasem w niedzielę rano przynosi Iwonie kawę do łóżka, bo wie, że ona to lubi. Od jakiegoś czasu sam bierze prysznic, ale przez lata matka musiała mu w tym pomagać. Jeszcze teraz myje mu włosy.

W domu ma obowiązki: wyjmuje naczynia ze zmywarki i układa w szafce, wyjmuje z pralki rzeczy i rozwiesza na suszarce, sprząta swój pokój, ścieli łóżko - no, dziś akurat nie zdążył - zaglądamy do jego pokoju. Posługuje się komputerem: umie wejść na youtube’a, nadać maila, z błędami ortograficznymi, ale co tam, odebrać pocztę od kolegi. Na regałach ma sporo płyt i książek. Co czyta? W kółko „Harry’ego Pottera”, aż świat powieściowy zaczął mu się mylić ze światem realnym. Lubi historie o dinozaurach. Iwona podsunęła mu książki Juliusza Verne’a. Razem oglądają serial „Na dobre i na złe”.

Rano Maciek jeździ autobusem na warsztaty. Jest w zespole muzycznym, gra na perkusji, maluje, miał nawet indywidualną wystawę. Początkowo Iwona jechała za nim autem i kontrolowała, czy wysiądzie na właściwym przystanku. Kiedyś nie zauważyła, jak wysiadał, wyskoczyła z samochodu, zatrzymała autobus… Teraz już się nie boi, że się zgubi, bo Maciek ma telefon komórkowy i zawsze może ją przywołać, choć i z tym bywają problemy, bo nie potrafi powiedzieć, gdzie jest. Iwona nadal niepokoi się, że ktoś go zaczepi, szarpnie, wyśmieje, a nikt w autobusie nie zareaguje.

***

Łukasz zmarł nagle kilka miesięcy temu. Maciek płakał i przez pół dnia nie odzywał się do nikogo. Iwona cały czas żyje w napięciu, w stresie. Czarne myśli snują się jej po głowie. Co będzie, gdy jej zabraknie?

Widzi Maćka w domu pomocy społecznej, w jakimś kącie, brudnego, zapłakanego i sama zaczyna płakać. Działa w Fundacji Nasz Przyjazny Dom, która pragnie zbudować w Sopocie dom dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Miasto przyznało nawet działkę na ten cel, piękny projekt można zobaczyć w internecie, ale mieszkańcy okolicznych ulic się buntują. Niepełnosprawni w centrum Sopotu? Nigdy! Niech żyją gdzieś na obrzeżach miasta! Jakaś pani krzyczała na zebraniu mieszkańców: - Zbudują apartamentowiec i razem z Karnowskim będą mieszkania sprzedawać!

Po takim zebraniu Iwona idzie na strych i krzyczy. Ze złości.

***

Rodzina Iwony zebrała kwotę, która by zabezpieczyła przyszłość Maćka. Iwona chce te pieniądze przeznaczyć na Nasz Przyjazny Dom, bo zna matki, które nie mają takich pieniędzy, a tak jak ona martwią się o przyszłość swoich chorych synów i córek. W tym domu mogłoby mieszkać ich około dwadzieściorga. Byliby razem. Działałoby tam też centrum rehabilitacyjne.

- Gdy słyszę, że partia rządząca chce ograniczyć badania prenatalne, zabronić aborcji ze względu na wady genetyczne płodu, to szlag mnie trafia! - wyznaje. - Szczególnie że dążą do tego przede wszystkim mężczyźni, którzy nie wiedzą, co znaczy wieloletnia codzienna troska o dziecko niepełnosprawne. A te panie oburzone perspektywą sąsiedztwa niepełnosprawnych w Sopocie? Czy domagają się od swoich posłów poparcia ustawy nakazującej kobietom rodzenie dzieci z wadą genetyczną?

Miałam czasem złe myśli, w czarnej rozpaczy żałowałam, że Maciek się urodził, ale zaraz je odrzucałam, bo przecież go kocham. Gdybym jednak dziś była młoda i zaszłabym w ciążę, oczywiście zrobiłabym badania prenatalne. A jeśliby się okazało, że dziecko ma zespół Downa, zdecydowałabym się na aborcję. Mimo że jestem katoliczką i nie pochwalam usuwania ciąży.

Barbara Szczepuła

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gloswielkopolski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.