Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Dzieci z SMA umierają, bo lek zatrzymujący rozwój choroby ciągle nie jest refundowany

Czytaj dalej
Fot. Archiwum prywatne
Marta Żbikowska

Dzieci z SMA umierają, bo lek zatrzymujący rozwój choroby ciągle nie jest refundowany

Marta Żbikowska

Spinraza to lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który jest refundowany w 22 krajach europejskich. Do Kancelarii Premiera oraz Ministerstwa Zdrowia wpłynęła petycja o refundację tego leku w Polsce, o co chorzy i ich rodziny walczą od 15 miesięcy. Pod petycją podpisało się ponad 60 tysięcy osób, a zbieranie podpisów nadal trwa.

Jeden zastrzyk spinrazy producent wycenił na 90 tysięcy euro. W pierwszym roku terapii chorzy potrzebują sześciu zastrzyków, a w kolejnych latach – po trzy dawki.

Lek trzeba przyjmować do końca życia. Nie naprawia on uszkodzonego genu, ale powstrzymuje rozwój choroby dając szansę na życie.

– Zgodnie z ustawą wniosek o refundację powinien zostać rozpatrzony w ciągu 8 miesięcy, niestety, rzeczywistość w Polsce wygląda tak, że na niektóre decyzje w sprawach refundacji czeka się nawet trzy lata – mówi Kacper Ruciński z Fundacji SMA w Polsce. – My czekamy 15 miesięcy, w tym czasie nasze dzieci, nasi bliscy, którzy nie są leczeni, umierają. W tej chwili jest to tym bardziej trudne do zaakceptowania, bo lek ratujący życie jest w zasadzie w zasięgu ręki.

W USA spinraza została zarejestrowana na początku 2017 roku. Po sześciu miesiącach była już dostępna w Europie. Początkowo lek refundowany był w Niemczech i Francji, potem w kolejnych europejskich krajach.

W tej chwili trwają zaawansowane rozmowy o refundacji leku w Portugalii i Irlandii. Bez dostępu do spinrazy pozostają jeszcze pacjenci w Bułgarii, Estonii, Anglii i na Łotwie. Na szansę na życie ciągle czekają polscy rodzice dzieci chorych na SMA.

– Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni

- mówi Małgorzata Rybarczyk-Bończak z inicjatywy „Tak dla terapii SMA w Polsce”.

W Polsce około 800 osób codziennie zmaga się z objawami SMA. Choroba może mieć różną postać. Najgorsza jest ta, której objawy zaczynają się najwcześniej, tuż po urodzeniu. Takie dzieci nigdy nie nauczą się chodzić, szybko posłuszeństwa odmawiają ich mięśnie odpowiedzialne za oddychanie.

Wiele rodzin z takimi dziećmi zdecydowało się na emigrację do krajów, gdzie lek na SMA jest refundowany. Rodzice dzieci z I i II typem SMA postawili wszystko na jedną kartę – na życie. Porzucili dotychczasowe zajęcia, przyjaciół, rodziny, pracę, bo we własnym kraju nie mogli liczyć na ratunek dla swojego dziecka.

Przed podobnym dylematem stanęła rodzina 6-letniego Tymona z Wielkopolski. Diagnozę SMA rodzice usłyszeli, gdy chłopiec miał półtora roku. Zaczął chodzić, ale w specyficzny sposób, co zaniepokoiło rodziców.

Dzieci z SMA umierają, bo lek zatrzymujący rozwój choroby ciągle nie jest refundowany
Archiwum prywatne 6-letni Tymon bierze udział w terapii eksperymentalnej, dzięki czemu jego stan zdrowia poprawia się spektakularnie

– Choroba stopniowo, po cichu zbierała naszemu dziecku władzę nad własnym ciałem i to przy zachowaniu pełnej sprawności umysłowej i woli poruszania się – mówi Justyna Malinowska, mama Tymona. – Cztery lata temu nasz synek przestał zupełnie chodzić i obserwowaliśmy ciągłe pogorszenie jego motoryki. Nie widzieliśmy innego wyjścia na ratowanie życie Tymka, jak emigracja.

Przed ostateczną decyzją o przeprowadzce do innego kraju, chłopiec został w Polsce zakwalifikowany do programu terapii eksperymentalnej nowego specyfiku na SMA.

– Od lipca syn przyjmuje doustnie badany preparat i pomimo krótkiego czasu jego stosowania, daje to olbrzymie efekty – mówi mama Tymka.

– Już po dwóch tygodniach znacznie poprawił technikę raczkowania, miesiąc później potrafił zrobić 20 pompek w stylu klasycznym, co wcześniej nie było w ogóle możliwe. Ostatnio doświadczamy najbardziej spektakularnego efektu, jednocześnie od lat najbardziej wymarzonego – nasz syn potrafi samodzielnie przejść pięć, a nawet sześć kroków.

Rodzicom Tymona trudno opisać radość, jaką daje poprawa zdrowia syna. Jednocześnie z nią pojawia się jednak ogromny żal, że inni chorzy w Polsce nie mają tle szczęścia i ciągle czekają na moment, gdy lek dający nadzieję na życie będzie refundowany.

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Głosu Wielkopolskiego.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Głosu Wielkopolskiego
  • codzienne e-wydanie Głosu Wielkopolskiego
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Marta Żbikowska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gloswielkopolski.pl

świąteczna obniżka o 50%

Świąteczna promocja prenumeraty cyfrowej na pół roku!

100,00 200,00

Wyjątkowa świąteczna okazja! Tylko do 27 grudnia prenumerata cyfrowa na pół roku kosztuje aż o połowę mniej. Skorzystaj i ciesz się pełnym dostępem!

Kup teraz

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2018 Polska Press Sp. z o.o.