Czteromiesięczna Sandra choruje na SMA typu I. Potrzeba ponad 10 milionów złotych

Czytaj dalej
Fot. Siepomaga.pl
Nicole Młodziejewska

Czteromiesięczna Sandra choruje na SMA typu I. Potrzeba ponad 10 milionów złotych

Nicole Młodziejewska

Ponad 10 mln zł - tyle potrzeba, by 4-miesięczna Sandra Wolniak z Kalisza mogła żyć i się rozwijać. Dziewczynka cierpi na SMA typu I czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niej może być terapia genowa w USA. Jednak jest ona niezwykle droga i kosztuje 2,5 miliona dolarów, czyli ponad 10 milionów złotych.

- Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe. Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko - mówią rodzice Sandry.

I dodają: - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic. Teraz, kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać.

Czytaj też: Bez wahania! Tak 58 osób podjęło się stworzenia pierwszego polskiego testu na koronawirusa [ROZMOWA]

O tym, że Sandra jest chora jej rodzice dowiedzieli się, gdy dziewczynka miała zaledwie 1,5 miesiąca.

- Odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę - wspominają rodzice dziewczynki.

Wtedy też po raz pierwszy padła diagnoza. Okazało się, że Sandra choruje na SMA typu I.

- Z czterech typów tej strasznej choroby nasza córeczka ma pierwszy - najgorszy. Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo - przyznają rodzice dziewczynki.

I dodają: - Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały.

Szansą, o której mówią rodzice Sandry, jest innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jednak jej koszt to obecnie ponad 10 mln złotych.

Zobacz też: Ośmiomiesięczna Zosia z Poznania urodziła się z krótszą nóżką. Szansę na pełną sprawność mogą dać jej cztery kosztowne operacje

Rodzinie można pomóc wpłacając darowizny. Można to zrobić za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl KLIKAJĄC TUTAJ lub korzystając z baneru umieszczonego na dole artykułu.

Dodatkowo na Facebooku utworzona została specjalna grupa, gdzie odbywają się licytacje, z których dochód również przekazywany jest na rzecz Sandry. Grupę można znaleźć KLIKAJĄC TUTAJ.

- Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy...

- mówią rodzice Sandry.

Nicole Młodziejewska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gloswielkopolski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.