Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Andrzej Zaremba: Meta życia i start. W tej kolejności

Czytaj dalej
Fot. Grzegorz Dembiński
Anna Kot

Andrzej Zaremba: Meta życia i start. W tej kolejności

Anna Kot

Andrzej Zaremba z Poznania wspinał się po szczeblach kariery w korporacji obejmującej pół Europy. Do domu wpadał w weekendy, dużo jeździł - od hotelu do hotelu. Żył pełną parą. Pewnego dnia zaczął nieruchomieć. To było SLA. Napisał o tym książkę. Właśnie się ukazała.

Andrzej zadzwonił do redakcji wiosną 2017 roku. Poprosił o książkę napisaną przez chorego na SLA Piotra Pajączkowskiego „Warto żyć”, o której był mój artykuł i wyznał, że jego też dotknęła ta choroba.

Obiecałam, on podziękował, zostawiłam w portierni redakcji, zapomniałam. Aż do jesieni tamtego roku. Tym razem jedno zdanie pojawiło się w mailu - „Szukam Anny Kot, czy dobrze trafiłem?”. Odpisałam równie krótko: „Dobrze, to ja”. Wtedy mój rozmówca się „rozgadał”: cztery długie zdania. O tym, że tym razem on napisał książkę o tej chorobie i życiu z nią, chciałby ją wydać, a nie wie, czy to coś warte, i prosi o rzetelną ocenę i kontakt do kogoś, kto by ją zredagował, i może to bym mogła być ja. Tak naprawdę ledwo kojarzyłam człowieka, ale dobrze zapamiętałam nazwę choroby: SLA - stwardnienie zanikowe boczne - choroba neuronu ruchowego (łac. sclerosis lateralis amyotrophica - SLA, ang. amyotrophic lateral sclerosis - ALS). Nie miałam o niej pojęcia, dopóki nie przeczytałam książki Piotra Pajączkowskiego, jak większość z nas, jak Andrzej, gdy zachorował. Jego, zresztą tak jak i moim, pierwszym informatorem był dr Google.

Krótko, zwięźle, bezlitośnie: „nieuleczalna, postępująca choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do niszczenia komórek rogów przednich rdzenia kręgowego, jąder nerwów czaszkowych rdzenia przedłużonego oraz neuronów drogi piramidowej, czyli wybiórczego uszkodzenia obwodowego (dolnego) i ośrodkowego (górnego) neuronu ruchowego”. Jak wyrok śmierci. A to przecież tylko definicja choroby. Ale dla Andrzeja i jemu podobnych to meta życia. I start. Do zupełnie nowego. Koniec i początek. W tej kolejności. Andrzej nawet mówi, że to drugie życie. Także dla jego najbliższych. Drugie w dosłownym tego słowa znaczeniu, czyli całkiem inne - dalekie od naszych wyobrażeń i doświadczeń - „życie bez nerwów”. Dosłownie.

Ten jeden telefon, a potem jeden mail, sprawiły, że zaczęliśmy współpracować. Andrzej ani przez moment nie zrezygnował z wydania książki. Pisał ją kilkanaście miesięcy - konsekwentnie i heroicznie. Potem przez rok redagował - cierpliwie i pokornie. I oto jest. Chciałoby się powiedzieć: Andrzej trzyma ją w rękach. No właśnie - nie trzyma. Bo jego ręce nie wykonują już od dawna tej czynności. Jak zresztą wszystkie inne części jego ciała swoich funkcji. Kim jest Andrzej? Jak wygląda jego drugie życie? O tym właśnie jest jego książka „Życie bez nerwów”.

Andrzej o sobie:
„Urodziłem się w połowie XX wieku. Moje dzieciństwo upływało radośnie w niewielkiej, malowniczej miejscowości położonej na prastarym Bursztynowym Szlaku. (…) W „wielkim mieście” spotkałem miłość swojego życia, co przy okazji zaowocowało trójką wspaniałych synów. A później zaczęła się praca, od rana do późnej nocy, bez wytchnienia. Większość czasu poza domem. Choroba dopadła mnie na samym szczycie mojej skromnej kariery zawodowej. W tym czasie byłem menadżerem, odpowiedzialnym za transport paliw na ponad dwa tysiące stacji paliw i większość lotnisk w Polsce oraz kilkaset stacji w Czechach i Niemczech. Choroba dopadła mnie też w najlepszym momencie życia niezawodowego. Stabilna praca, spokój w domu, dorosłe samodzielne dzieci. Nadchodził czas osobistych przyjemności.

I tu natura spłatała figla i pokazała, że ma inne plany. Okazało się, że najpierw ciężko harowałem i aby zyskać pieniądze traciłem zdrowie, a potem traciłem pieniądze, aby to zdrowie odzyskać”.

Biografia równie skąpa jak definicja SLA w Googlach. Ale i w jednym, i w drugim przypadku za tym skąpym opisem kryje się bogactwo ludzkiego życia i mnogość wydarzeń związanych z towarzyszącą mu chorobą. Życie świata zewnętrznego toczyło się dalej niezmienione, ale świat Andrzeja i jego rodziny przestał istnieć. Wszystko już miało być inne. Ale nie wszystko gorsze i trudniejsze. Więc Andrzej wie, co pisze, kiedy rozbudowuje lakoniczną definicję choroby z Googli o własne doświadczenie: „Przebieg SLA i jej objawy przypominają znęcanie się sadysty nad człowiekiem. Ta paskudna i okrutna choroba unicestwia organizm, który po ostatnie dni życia zachowuje pełną świadomość tego, co się z nim i dookoła niego dzieje. Dotknięty niemocą człowiek widzi i czuje, jak jego mięśnie stopniowo zanikają, a życie nieuchronnie, oddech po oddechu, powoli, jak świeca, wypala się i gaśnie. Chory przypuszcza, że wyrok śmierci już zapadł, że nie wywalczy ułaskawienia, że jego koniec jest bliski, choć ten przez długi czas nie chce nadejść. SLA to właściwie precyzyjna i rozłożona na kilkanaście miesięcy lub lat egzekucja”.

Diagnoza
Kiedy po raz pierwszy Andrzejowi nogi odmówiły posłuszeństwa podczas wycieczki do Meksyku, a potem ni stąd, ni zowąd zesztywniała dłoń, nikt nie przewidywał, że zaczyna się SLA. Ten etap diagnozowania choroby był najgorszy - jest tak mało znana, że nawet lekarze nie umieli jej rozpoznać. Andrzej pielgrzymował od specjalisty do specjalisty. Dopiero za którymś razem - już po kompletnie niepotrzebnej operacji ręki, która pierwsza przestała reagować na wysyłane z mózgu sygnały - trafił do neurologa, który postawił wstępną diagnozę i wysłał na badania. Wtedy zainteresował się nazwą choroby zapisaną na skierowaniu: choroba neuronu ruchowego. Dr Google - niestety bezbłędnie i okrutnie - ją potwierdził.

- Wszystkie dokuczające mi przypadłości zgadzały się z opisem tej choroby. Żona pewnie wiedziała wcześniej … - domyśla się Andrzej.

- Wiedziała pani? - pytam.

- Wiedziałam z miesiąc wcześniej - przyznaje Dorota. - Też przeczytałam w internecie. Andrzej miał wszystkie objawy, jak w definicji… Powiedziałam tylko dzieciom. Najstarszy z trzech dorosłych już synów rozpłakał się…

- A dlaczego nie mnie? - pyta żonę dopiero teraz Andrzej.

- A co by to zmieniło? - odpowiada pytaniem.

Pewnie nic, bo Andrzej z wyrokiem się pogodził.

- Uważam, że kiedy nie mam wpływu na wydarzenia, które na mnie spadają, bunt jest pozbawiony sensu - tłumaczy szeptem. Tylko taki dźwięk jest w stanie z siebie wydobyć.

Ale nie oddał pola chorobie. Walczył od początku i walczy dziś. Tylko że to już jest inna walka.

- Trzeba potraktować stan choroby jako stan normalny i do niego ułożyć życie - tłumaczy. - Zawsze powtarzałem, że problemów się nie tworzy, tylko je rozwiązuje. Trzeba więc nauczyć się walczyć, ale nie z chorobą - na nią nie mam wpływu: ze sobą. To ja sam dla siebie jestem najtrudniejszym przeciwnikiem - moje zniechęcenie, moja rozpacz, moje cierpienie, moje depresje, przerażenie czy bezsilność…

Dlatego w jego książce wiele razy powraca myśl św. Augustyna: „Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”. Więc Andrzej żyje i walczy. I pisze o swojej chorobie. Oswaja przeciwnika, oswajając siebie z nim. „Najpierw siadła ręka, potem noga - przeciwna, na krzyż, druga ręka, druga noga, osłabły wszystkie mięśnie, na końcu waga spadła o 27 kg. No i zaczęło się. Jedno po raz pierwszy, inne po raz ostatni. Może nie w takiej kolejności, jak piszę, ale … Pierwszy upadek na glebę. Ostatni zapięty guzik w koszuli (…). Ostatnie wejście po schodach. Pierwsze zejście do piwnicy lotem koszącym połączonym z korkociągiem, oczywiście klasycznie - dziobem w dół. Ostatni przejazd autostradą (…). Pierwszy raz chleb z Biedronki okazał się za ciężki i wypadł z ręki. Ostatnie zrobione samodzielnie śniadanie. Pierwsza jazda wózkiem. (…) ostatni wyjazd w góry i nad morze. Pierwszy zjazd po schodach schodołazem. (…) Pierwszy raz nie mogę przekręcić klucza w zamku. Ostatnia samodzielna kąpiel”...

Żona
Od pierwszych miesięcy choroby Dorota stała się jego rękami i nogami - jednym ciałem. To ona obsługiwała wszystkie kasy parkingowe, opłaty autostradowe, karmiła, myła, ubierała. Ona prowadziła samochód i chodziła, gdzie dojść już nie mógł. Była i jest na każde skinienie męża. Wspomina, dziś już ze śmiechem, jak kiedyś spędziła w galerii handlowej w Pradze 12 godzin w oczekiwaniu na Andrzeja, który podczas firmowego spotkania miał wygłosić jakiś referat. Zawiozła go na miejsce, miała czekać godzinę, góra dwie, ale termin wystąpienia co chwilę był przesuwany.

- A ja chodziłam sto metrów w tę, sto metrów w drugą stronę. W końcu obeszłam całą galerię, wypiłam kilka kaw, bałam się zamawiać jakiś posiłek, bo nie było wiadomo, kiedy Andrzej po mnie zadzwoni. I tak zeszło do wieczora.

Andrzej pracował (potem już w systemie home office), dopóki tylko był w stanie samodzielnie oddychać, czyli do końca sierpnia 2017 r. Potem był na zwolnieniu lekarskim, a od lutego 2018 roku już nie pracuje. Skrupulatnie podaje daty - każdy dzień ma dla niego wagę, ten przeżyty w zdrowiu i ten z postępującą chorobą. Każdy może spowodować katastrofę, dlatego Andrzej chce z nich wycisnąć tyle życia, ile się da, jakby każdy był tym najważniejszym.

Właśnie w sierpniu 2017 roku przeszedł tracheotomię - to chirurgiczny zabieg polegający na przecięciu przedniej ściany tchawicy. Przez powstały otwór lekarz wprowadził rurkę do jego dróg oddechowych. Od tej chwili Andrzej nie może połykać ani sam oddychać.

Ale tracheotomia miała też dobre strony - od tej pory został otoczony doskonałą opieką. I on, i żona zachwalają ośrodek wentylacji domowej „Help” - życzliwych i profesjonalnych ludzi. Są u nich dwa razy w tygodniu i na każde wezwanie… Wiele też przedmiotów codziennej pielęgnacji refunduje NFZ.

Dorota już teraz praktycznie spędza cały czas z mężem, który bardziej martwi się tym, że ograniczył życie najbliższych, niż własną chorobą.

- Kiedy Andrzej jeszcze pracował, wciąż nie było go w domu, kilka lat byliśmy takim weekendowym małżeństwem. Jak ja wtedy chciałam, aby został w domu dłużej… No i został. Jest teraz non stop. Ale nie tak to miało wyglądać…

- wspomina Dorota.

Z pracy zrezygnowała dużo wcześniej.

- Kiedy jeszcze sam oddychałem i pracowałem przy biurku, spadłem raz z fotela. Już wtedy się nie poruszałem. Drogę, jaką musiałem czołgając się pokonać do pokoju z dywanem, bo zimno było dla mnie zabójcze, opisuję w książce - kilka metrów zabrało mi czas od przedpołudnia do wieczora. Akurat tego dnia żona miała wrócić później. Kiedy weszła do pokoju i mnie zobaczyła ledwo żywego na podłodze, następnego dnia zrezygnowała z pracy - opowiada Andrzej.

Dzień i noc upływają w rytm jego potrzeb.

- Żona śpi bardzo czujnie - szepcze Andrzej. - Słyszy absolutnie wszystko, co się ze mną dzieje, czego potrzebuję. Wstaje na każde westchnienie, odgłos, ciszę inną niż zwykle. Pół biedy, kiedy wołam ją, gdy swędzi mnie za uchem. Ale wystarczy naprawdę niewiele, abym się udusił, np. wczoraj wypadła rurka od respiratora… tak po prostu… sama… Nie chcę myśleć, co by było, gdyby nikogo nie było w pobliżu.

Znajomi
- Ludzie powiadają, że ciężka choroba to taki probierz dla naszych relacji, przyjaźni - opowiada Andrzej o reakcji bliskich i dalszych znajomych na jego chorobę. - W relacjach ze znajomymi nic się nie zmieniło. Może poza jednym. To nieprawda, że w obliczu nieszczęścia zostają tylko najwierniejsi. U mnie było przeciwnie - odzywali się nawet ci, którzy dawno gdzieś na drogach życia się oddalili. Wszyscy są do dyspozycji, chętni do pomocy, wciąż ktoś mnie odwiedza. Jeden znajomy z pracy przychodzi regularnie co 2 tygodnie o 19 na godzinę! Nigdy dłużej. Wie, że dłużej nie mogę mówić...

- Inni ludzie są nam potrzebni - tłumaczy Dorota. - Bez nich byśmy chyba oszaleli, dlatego cieszymy się z każdego spotkania, z każdych odwiedzin.

Tygodniowo przewija się przez pokój Andrzeja i Doroty około 10 osób, wśród nich są pielęgniarki, rehabilitanci, sąsiedzi. To zwłaszcza jego całe obecne życie i cały świat - plus telewizja, radio, audiobooki i komputer.

Dzień do dnia podobny
Od wielu miesięcy ich dzień wygląda zawsze tak samo i zawsze przebiega według potrzeb Andrzeja, który w książce opisał swój obecny stan: Faktycznie funkcjonuje tylko mózg w kompletnie bezwładnym ciele. Sztucznie odżywianym przez PEG, ze sztucznie doprowadzonym tlenem.

- Wstajemy o 7. Podaję mu wodę do picia przez rurkę, a potem odsysam flegmę z płuc. To najważniejsza czynność dnia, bez tego mógłby się udusić. Potem jest karmienie - co 3-4 godziny - przez rurkę wprost do żołądka i przewracam go na bok. Tak leży trzy godziny - opowiada Dorota.

- Jeść nie mogę. Gdyby jakiś okruch dostał się do tchawicy, sam go nie odkrztuszę - tłumaczy Andrzej. - Najbardziej tęsknię za smakami… Od miesięcy już nie jadłem normalnie, czasem wypiję odrobinę kawy czy herbaty albo żona mi poda kilka kropel zmiksowanej zupy.

Około godziny 9 przychodzi opiekunka i zaczyna codzienną higienę - mycie, czesanie, golenie...

- Ja w tym czasie mogę wyjść i odpocząć albo wyskoczyć pozałatwiać jakieś sprawunki. Z Andrzejem jest ktoś, kto w razie czego umie mu pomóc - tłumaczy Dorota. - Nigdy nie zostaje sam ani z osobami, które boją się czy nie potrafią obsłużyć urządzeń, które podtrzymują jego życie.

Ile osób „obsługuje” Andrzeja?

- W systemie zmianowym jedna opiekunka wystarczyłaby, ale musi umieć wszystko przy nim zrobić. Niestety, trudno o takie osoby - odpowiada.

Około godziny 11 do 15 Andrzej siada do komputera, czyli Dorota podnosi oparcie łóżka do pozycji siedzącej i starannie układa poduszki pod głową męża, a on potem pisze, czyta, odpowiada na listy, esemesy, „rozmawia” z synami. To też czas na gimnastykę i półgimnastykę - ćwiczy z rehabilitantem ręce i nogi, aby pobudzić krążenie krwi, płynów ustrojowych, stawy… I tak samo po południu.

- Czekam, kiedy mnie zawoła - podaję mu wtedy odrobinę herbaty przez rurkę i znów odsysam. Od godziny 15 do 18 znów przewracam go na drugi bok. Mogę wtedy wyjść z pokoju, ale cały czas nadsłuchuję - opowiada Dorota. -Mamy opracowany system komunikowania. To są dwa sygnały: kląskanie - słyszę je wyraźnie w dzień i w nocy albo dzwonek telefonu - kiedy Andrzej ma włączony komputer, może zadzwonić.

Jego komputer ma specjalne programy umożliwiające mu porozumiewanie się ze światem. Oczywiście bez Doroty nie jest w stanie go uruchomić. Laptop podjeżdża przed jego twarz na specjalnym stojaku, żona zakłada mu okulary z wmontowaną w oprawki - jak Andrzej mówi - sprytną kropeczką, za pomocą której ruchami głowy po klawiaturze znajdującej się na ekranie może pisać oraz włączać i wyłączać telefon czy telewizor.

W tym całym utrudzeniu to cud, że jeszcze może mówić.

- Choroba atakuje na dwa sposoby. Jedni tracą najpierw możliwość mówienia, a potem zdolność poruszania rękami i nogami. Z takimi chorymi nie ma kompletnie kontaktu - tłumaczy Andrzej. - Albo odwrotnie - ja na szczęście mogę ruszać głową i jeszcze mówić, wprawdzie szeptem, ale się porozumiewamy. Ba, nawet kłócimy…

Od godziny 18 jest czas na relaks - komputer, wizyty sąsiadów, rozmowy… Przygotowanie do snu zaczynają około godziny 23. To cały skomplikowany zabieg, bo Dorota musi każdą część Andrzeja ciała osobno układać - jedna ręka, druga, potem noga, następna…

W ich domu wyczuwa się ciepłą, serdeczną atmosferę, wielki spokój - Andrzej wciąż się uśmiecha i ten uśmiech nie znika z jego twarzy podczas całego spotkania. Jakby nic nie było w stanie go zniecierpliwić, zirytować. Ani nieuchronność, ani monotonia choroby, dzień do dnia podobny.

Książka
Andrzeja książka nie jest pierwsza. W Polsce ukazały się już wspomnienia, napisane przez osoby chore na SLA, np. „Ołówek” Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej czy „Wiosłować bez wioseł” Ulli-Carin Lindquist.

- Czytałem obie, ale uznałem, że nie wyczerpują problemu. Postanowiłem napisać inną. Chciałem dać systematyczny opis tego, co się ze mną dzieje, jak zmienia się moje życie, co w życiu prywatnym, a co służbowym, co się kończy, a co zaczyna. Chciałem pokazać tym, co zaczynają chorować: patrzcie, co was czeka, przygotujcie się, to nieuniknione - szepcze Andrzej. - Ja byłem zawsze krok do tyłu, ale wy możecie być do przodu, zaopatrzcie się w sprzęt, znajdźcie opiekunki, bez nich trudno sobie poradzić…

A co by powiedział osobie, która - jak on 6 lat temu - właśnie usłyszała diagnozę-wyrok?

- Korzystaj, ile się da, z życia. Świat się nie skończył, można dalej żyć, wykorzystywać do maksimum czas, jaki pozostał… Szkoda czasu na poddawanie się, rezygnację… Rób wszystko do oporu - jedz, pij, kochaj, zwiedzaj, oddawaj się rozkoszom… Do oporu! - oczy Andrzeja aż błyszczą, kiedy o tym mówi.

Skąd ten unieruchomiony od miesięcy człowiek czerpie taką siłę, optymizm, radość?

Andrzej nawet chwili się nie zastanawia:

- Jedynym oparciem jest dla mnie żona, 30 parę lat zaufania robi swoje - odpowiada.

A Dorota?

- Andrzej. On stawia mnie do pionu, zawsze był uśmiechnięty, łagodny - i taki pozostał.

Marzenia?

- No jasne! Lek na SLA.

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Głosu Wielkopolskiego.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Głosu Wielkopolskiego
  • codzienne e-wydanie Głosu Wielkopolskiego
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Anna Kot

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gloswielkopolski.pl

Wakacje 50% taniej!

Wakacje 50% taniej!

55,00 110,00

Zabierz ze sobą prenumeratę cyfrową na wakacje! Głos Wielkopolski online oraz w wersji PDF na 90 dni 50% taniej!

Kup teraz

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.