Anastazja wygrała walkę o życie. Teraz inni walczą o jej wzrok
Na życie w ciemności skazał maleńką Anastazję ojciec. Za pobicie córki odsiaduje wyrok. Dziewczynka nigdy nie odzyska pełni zdrowia. Dziś ma 3,5 roku, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie widzi, prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić. Jeśli uda się zebrać 650 dolarów, amerykańscy lekarze zdecydują, czy można zawalczyć o jej wzrok.
Anastazja miała osiem miesięcy, gdy karetka prosto ze szpitala przywiozła ją do Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci we Wschowie prowadzonego przez Zgromadzenie Sióstr św. Elżbiety. Pani Kasia, pracownica ośrodka, pamięta ten dzień doskonale, ale mówić o nim nie może. To przez łzy, które ściskają gardło.
- Mam wnuka w jej wieku, widzę, jak się rozwija i co straciła nasza Nastusia. Myślę o tym, jak by to mogło być, gdyby chociaż po tym pierwszym razie, gdy trafiła do szpitala, ktoś w odpowiedni sposób zareagował - mówi pani Kasia.
Nastka miała tylko leżeć, dziś przebiera nóżkami
Anastazja po raz pierwszy znalazła się w Szpitalu Dziecięcym w Poznaniu w maju 2014 roku, gdy miała niespełna trzy miesiące. Z podbitym okiem i wstrząśnieniem mózgu. Po leczeniu wróciła do rodzinnego domu, by w lipcu z powrotem znaleźć się na szpitalnym oddziale. Tym razem jej stan był bardzo ciężki.
Dziewczynka walczyła o życie. Lekarze stwierdzili obrzęk mózgu. Potrzebna była trepanacja czaszki. Okazało się, że zmiany w mózgu są poważne i nieodwracalne. Sprawcą pobicia był ojciec Anastazji, który w 2016 roku został skazany na 13 lat pozbawienia wolności. Oboje rodzice zostali pozbawieni praw rodzicielskich.
- Gdy Nastka została przywieziona do nas, usłyszeliśmy od lekarzy, że to dziecko leżące, bez kontaktu, które nigdy nie będzie chodzić ani widzieć - mówi elżbietanka s. Paulina Szelejewska, opiekunka dziewczynki. - Jak tylko ją zobaczyłam, popatrzyłam w jej piękne czarne oczka, wiedziałam, że zrobię wszystko, co będę mogła, aby jej pomóc.
Siostra Paulina przyznaje, że zawsze buntuje się, gdy ktoś nazywa dziecko „rośliną”. Uważa, że życie człowieka jest tajemnicą i nie wolno go wartościować według własnego uznania. To chyba ten bunt dodaje siostrze siły do walki o Anastazję i jej życie.
Rehabilitacja Anastazji to od początku trudna i ciężka praca. - Pamiętam, jak rehabilitant powiedział, że dopiero, gdy dziewczynka zacznie łączyć rączki w ośrodkowej linii ciała, to będziemy mogli mówić o postępie - wspomina siostra Paulina. - Udało nam się to osiągnąć po pół roku. Nasza radość była ogromna. Potem jeszcze wiele razy cieszyliśmy się z jej sukcesów.
W Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci we Wschowie Anastazję zna każdy pracownik. Wszyscy cieszą się z kolejnych postępów dziewczynki. - Gdy zaobserwujemy jakąś nową umiejętność, coś, czego Nastusia nauczyła się, to każda chce jak najszybciej powiedzieć o tym siostrze - przyznaje pani Kasia.
Tak było, gdy Anastazja pierwszy raz obróciła się z pleców na brzuszek, tak było też, gdy zaczęła nucić piosenki, powtarzać imiona opiekunek. - To małe kroczki, ale dla nas to ogromne postępy i wielka radość - mówi siostra Paulina.
- Biorąc pod uwagę początkowe rokowania, Nastka osiągnęła bardzo dużo. Dzisiaj najbardziej lubi leżeć w swoim łóżeczku i fikać nóżkami, przebiera nimi tak intensywnie, jakby chciała chodzić. Czasami zastajemy ją w przeróżnych pozycjach, np. w poprzek łóżka czy z nogami od strony głowy
Każdego dnia modlę się, aby Anastazja odzyskała wzrok
Gdy Anastazja trafiła do Wschowy, nie trzymała sama główki, jej ciało było wiotkie, miała znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Dziewczynka reagowała niepokojem na dotyk, co sygnalizowała płaczem. Dzisiaj uwielbia przytulać się do opiekunek, cieszą ją łaskotki i głaskanie po plecach. Potrafi zakomunikować, że jest jej niewygodnie, że czegoś potrzebuje. Trudno mówić o całkowitym braku kontaktu w sytuacji, gdy dziewczynka głośno śmieje się, słysząc głos opiekunki czy rehabilitantki. Widać kogo lubi, co jej sprawia przyjemność, a co jest dla niej nieprzyjemnym obowiązkiem, jak choćby codzienna rehabilitacja.
Każdy najmniejszy postęp Anastazji poprzedzony jest godzinami pracy. W ośrodku we Wschowie na stałe pracuje 4 rehabilitantów. Dodatkowo, raz w tygodniu podopieczni mogą ćwiczyć z fizjoterapeutami, którzy przyjeżdżają do DPS-u z Centrum Rehabilitacji Dzieci w Głogowie.
Niektóre z dzieci korzystają również z rehabilitacji w Centrum Leczenia i Rehabilitacji Akwawit w Lesznie.
- Specjaliści pomagają nam w doborze odpowiednich ćwiczeń, przekazują ważne wskazówki, dzięki czemu także ja, która nie mam wykształcenia w tym kierunku, mogę przeprowadzać z dziećmi ćwiczenia metodą Vojty, w godzinach popołudniowych oraz w weekendy, kiedy rehabilitanci mają dni wolne od pracy. W tej formie rehabilitacji ważna jest systematyczność i dokładność, tylko wtedy widoczne są efekty - mówi s. Paulina.
Dzień Anastazji podporządkowany jest rehabilitacji. Dziewczynka cztery razy dziennie, przez siedem dni w tygodniu jest rehabilitowana metodą Vojty (początkowo było to nawet sześć razy dziennie). Dodatkowo poddawana jest rehabilitacji metodą NDT-Bobath, wykonywany jest również masaż z elementami Shantala. W ośrodku ma zapewnioną także hipoterapię, alpakoterapię i dogoterapię. Pracuje z nią pedagog, logopeda i specjalista terapii wzroku ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego we Wschowie. - Gdyby Nastka widziała, jej postępy byłyby na pewno większe - mówi s. Paulina. - O wzrok dla Nastki modlę się każdego dnia. To jest teraz dla niej najważniejsze.
Siostra Paulina chciałaby pokazać Anastazji świat. - Tak pięknie jest u nas, szczególnie teraz jesienią, podczas słonecznych dni - mówi zakonnica. - Gdyby Nastusia to zobaczyła, miałaby też większą motywacje do ćwiczeń. Widać, że ją wszystko interesuje, jest ciekawa świata, ale może go odbierać głównie za pomocą słuchu.
Anastazja więc nasłuchuje. Uwielbia muzykę. Potrafi bezbłędnie zanucić niektóre melodie dziecięcych piosenek, których słucha każdego dnia. Powtarza też często słyszane słowa, imiona pracowników ośrodka, rehabilitantek. Czasami można odnieść wrażenie, że je rozumie, że droczy się z opiekunkami, ale bardziej prawdopodobne jest, że tylko bawi się brzmieniem swojego głosu.
- Lekarze w Polsce zdiagnozowali uszkodzenie nerwu wzrokowego i mimo dużego zatroskania, póki co nie widzą dla dziewczynki szansy jakiejkolwiek pomocy - mówi s. Paulina. - Jednak w medycynie wszystko zmienia się bardzo szybko, to, co kiedyś było niemożliwe, dzisiaj jest standardem leczenia. Nastka robi postępy wbrew wszystkiemu, miała być dzieckiem leżącym, bez kontaktu, a jednak gdy pojechaliśmy z nią na badanie tomograficzne, lekarz nie mógł uwierzyć, że tak wiele się zmieniło w jej codziennym funkcjonowaniu. Z tym wzrokiem też tak szybko się nie poddamy.
Szansa na leczenie w Bostonie
Nadzieja na wyjście z ciemności pojawiła się, gdy z siostrami skontaktowała się mieszkająca w USA kobieta. Historię Anastazji znała z mediów. Chciała dowiedzieć się, jak siostry radzą sobie z opieką, jak rozwija się dziewczynka. Przysłała paczkę, potem kolejną. - Pewnego dnia wspomniała o tym, że w Bostonie, tam gdzie mieszka, jest bardzo dobra klinika okulistyczna dla dzieci. Że może dowiedzieć się tam o możliwość leczenia Anastazji - mówi siostra Paulina. - Chwytamy się każdej szansy, wysłaliśmy dokumentację medyczną do Bostonu. Na szczęście, udało nam się znaleźć osobę, która przetłumaczyła ją nam bezinteresownie. Tyle stron tłumaczenia by kosztowało kilka tysięcy złotych.
Siostry nie żałują pieniędzy na zdrowie swoich podopiecznych, ale nie zawsze je mają. - Na codzienne utrzymanie otrzymujemy comiesięczną dotację w wysokości około trzech tysięcy złotych na dziecko - mówi s. Paulina. Wystarcza to na bieżące potrzeby, pokrycie kosztów związanych z zatrudnieniem pracowników, opłacenie rachunków, zapewnienie dzieciom usług bytowych, opiekuńczych, wspomagających i edukacyjnych. - Wiele też zawdzięczamy dobrym ludziom i ich darowiznom.
Dzięki pieniądzom ze zbiórek, wpłatom indywidualnych osób, które wzruszył los Anastazji oraz dofinansowaniu z NFZ siostry kupiły dla Anastazji specjalistyczny wózek, który kosztował 11 tys. zł. Dziewczynka otrzymała też wielofunkcyjne urządzenie Baffin. To jednocześnie fotelik do siedzenia, pionizacji i karmienia. Z powodu przykurczy Anastazja korzysta ze specjalistycznych ortez, które kosztowały 2,6 tys. zł. Dzięki refundacji NFZ, siostry dopłacają do nich 1,6 tys. zł. Nie zawsze mogą korzystać z wsparcia PFRON, ponieważ te fundusze nie są wypłacane w każdym czasie i są ograniczone, a nóżki dziecka nie chcą dostosować się do przepisów i rosną zbyt szybko.
Siostry elżbietanki dla swoich podopiecznych tworzą dom. Ośrodek podzielony jest na pięć grup. Każda z nich to osobna „rodzina”. - W jednej mamy dzieci w różnym wieku i w różnym stanie zdrowia, są u nas też osoby dorosłe przyjęte jako dzieci i mieszkające tu od kilkunastu lat albo dłużej - tłumaczy s. Paulina. - Dzięki temu zróżnicowaniu łatwiej zorganizować życie w grupie. Starsi podopieczni mogą czasem zająć się młodszymi, pośpiewać, pogłaskać, przytulić. Opiekunom trudno byłoby zapewnić właściwą opiekę, gdyby w grupie znajdowały się same maluszki. Dzieci bowiem wymagają szczególnej opieki oraz stymulacji, zwłaszcza, kiedy stały się ofiarami przemocy.
Do sióstr trafiają dzieci, którymi nie chcą lub nie mogą z różnych względów zajmować się rodzice biologiczni i zastępczy. DPS przyjmuje dzieci z różnymi deficytami i stopniami niepełnosprawności.
Anastazja prawdopodobnie do końca życia zostanie u sióstr. - Chcemy, aby mogła cieszyć się z życia, choć po ludzku patrząc, tak niewiele z niego ma. Ona jednak nie jest tego świadoma. Wystarczy tak niewiele, aby ją rozbawić. Anastazja to urocza dziewczynka - mówi siostra. - Teraz najważniejszy dla nas jest jej wzrok. Gdyby pojawiła się szansa na poprawę widzenia, byłby to dla niej najpiękniejszy dar.
Nadzieja za 650 dolarów
Po zapoznaniu się z przypadkiem Anastazji, klinika w Bostonie zgodziła się zdiagnozować dziecko. Polegałoby to na przekazaniu jej dokumentacji jednemu lekarzowi, który zapoznawszy się z nią podjąłby decyzję o dalszym postępowaniu. - Prawdopodobnie wymagałoby to przeprowadzenia jeszcze dodatkowych badań, o które poprosiłby lekarz, może przesłaniu zdjęć - mówi zakonnica. - Ta diagnostyka kosztuje 650 dolarów. Nie stać nas na nią, ale zbieramy pieniądze na nadzieję dla Nastki i jestem pewna, że uda nam się uzyskać potrzebną kwotę.
Wszyscy pracownicy DPS-u we Wschowie liczą na to, że amerykańscy lekarze nie tylko zdiagnozują Nastkę, ale też podejmą próbę jej leczenia. Wierzą, że nawet jeśli dziewczynka nie odzyska całkowicie wzroku, to może uda się usprawnić jej życie. To leczenie wymagać będzie pieniędzy o wiele większych niż koszt samej diagnostyki.
- Czasem wieczorem siadam, zamykam oczy, wyciągam przed siebie rękę i próbuję coś chwycić - mówi s. Paulina. - Myślę wtedy o Nastce i jej życiu w ciemności. Wyobrażam sobie, jak to jest, gdy otaczają nas rzeczy, o których istnieniu nie mamy pojęcia. Wtedy jeszcze bardziej wzrasta we mnie pragnienie, aby zrobić wszystko, co tylko będę mogła, aby pomóc tej dziewczynce, której odebrano już tak wiele.